Bij Annete Boekhorst begonnen de klachten op vakantie, in mei 2015. Ze kreeg last van uitval in haar been. Eenmaal thuis bleek uit een MRI-onderzoek dat ze MS had. Bij deze ziekte gaan sommige patiënten gedurende vele jaren langzaam achteruit, maar bij haar ging het uitzonderlijk snel. Haar ogen verslechterden een maand later al zo snel door dubbele oogzenuwonstekingen, dat ze helemaal blind dreigde te worden. Lopen werd pijnlijk en ging veel moeizamer, lezen lukte niet meer door slechtziendheid en ze raakte zeer vermoeid. 

Door de snelle achteruitgang kreeg ze vier prednisonkuren in twee maanden tijd en daarna medicatie (Tysabri) om de ziekte te remmen. In de zomer van 2015 bleek ze positief te testen op het JC-virus. Dat is voor de meeste mensen onschuldig, maar kan heel riskant zijn bij MS-patiënten. Anne liep voortdurend het risico op een dodelijke hersenvliesontsteking, en dat risico zou binnen een paar jaar cumulatief oplopen tot wel tien procent. 

Voor Anne, toen zesendertig jaar oud en moeder van drie jonge kinderen, zag de toekomst er grimmig uit. Als ze niet zou overlijden aan een hersenvliesontsteking, zou ze blind in een rolstoel belanden. Zo kwam stamceltherapie in beeld als optie. “Stamceltransplantatie vond ik altijd te veel risico. Ja daaag, liever een kreupele moeder dan geen moeder, dacht ik,” vertelt Anne. 

Hoewel stamcelbehandeling in de meeste westerse landen al jaren wordt ingezet tegen agressieve vormen van MS, is Nederland een uitzondering. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie vindt het te riskant en wil eerst meer onderzoek doen. Anne leek geluk te hebben: ze zou mogelijk kunnen meedoen aan een proef met stamceltherapie aan de VU. “Maar dat werd maar uitgesteld en uitgesteld.” Bij agressieve MS is wachten geen optie, omdat de beschadigingen aan zenuwen en hersenen heel snel gaan – en ook niet teruggedraaid kunnen worden. 

Anne vond op internet een filmpje van Boaz Spermon, een Nederlandse MS-patiënt die in 2016 een succesvolle stamceltransplantatie in Zweden had ondergaan. Sindsdien is hij al vier jaar stabiel: de MS heeft dus geen verdere achteruitgang veroorzaakt. 

Anne stuurde een brief naar het Akademiska sjukhuset (academisch ziekenhuis) in Uppsala. Daar was geen capaciteit, waarna ze het in Stockholm probeerden. Maar al snel liet Joachim Burman, neuroloog en associate professor bij het academisch ziekenhuis, weten dat er tóch plaats was in Uppsala. Burman is wereldwijd een van de grote voorvechters van stamceltherapie bij MS. “En toen ging het heel hard.” Op 13 december 2018 zat ze in Uppsala om de mogelijkheid van stamceltherapie te bespreken. Neuroloog Burman nam de angst voor overlijden weg en ze besloot het te doen. Haar Nederlandse neuroloog steunde die keuze.

Bij MS geldt: time is brain. Hoe langer je wacht, hoe meer onherstelbare schade

Anne is in totaal vijf keer naar Uppsala gevlogen. “De eerste keer krijg je een soort chemo, waarmee de stamcellen in het beenmerg worden losgemaakt, zodat ze in het bloed kunnen gaan reizen. Ik heb drie nachten in een hotel geslapen; je hoefde niet in het ziekenhuis te blijven. Wel steeds met een taxi heen en weer, want je wordt misselijk van de chemo.” Hoewel ze nauwelijks in het ziekenhuis hoefde te zijn, was het toch zwaar. “Mijn haar begon uit te vallen. Ik dacht: dat is al snel. Daarna mocht ik zes dagen thuis zijn en mezelf injecteren met medicatie, waardoor de nieuwe stamcellen zouden gaan groeien.” Tijdens het tweede bezoek werden de stamcellen geoogst door een bloedtransfusieapparaat. Bij het derde bezoek aan Zweden moest ze 22 dagen in het ziekenhuis blijven. “Dat vond ik het ergste, dat de kinderen me drie weken niet konden zien.

De eerste drie maanden, na thuiskomst, ben je als patiënt heel kwetsbaar, omdat je immuunsysteem helemaal is uitgeschakeld. “Je hebt de weerstand van een pasgeboren baby’tje. De kinderen mochten daarom ook geen vriendjes mee naar huis nemen. Het was eigenlijk net als met corona.” Hoewel het zwaar is geweest, is Anne zielsgelukkig met de behandeling. “Ik liep eerst alsof ik tien kilo zandzakken aan elk been had zitten. Toen de behandeling begon, had ik meteen het gevoel alsof er kilo’s af waren. Het herstel is ongelooflijk. Ik kon nauwelijks lopen, nu haal ik tien kilometer. Ik had van tevoren gehoopt dat in ieder geval de ziekte stopgezet zou worden, maar mijn gezondheid is veel beter geworden.” Echt genezen is ze niet: de schade die MS aanricht aan de zenuwen is blijvend. Als haar neuroloog haar eerder had doorverwezen voor stamceltherapie, was de schade veel kleiner geweest. “Mijn man Bas is er nog steeds weleens boos over. Ik zie nu iets beter, maar het is nog steeds niet best. Ik ben slechtziend door de vele vlekken in mijn gezichtsveld en ik zie bepaalde kleuren niet goed.”

De behandeling kostte een miljoen Zweedse kronen, omgerekend zo’n negentig mille in euro’s. Het zijn vooral de drie weken in het ziekenhuis die het zo duur maken. Samen met tickets en hotels heeft het ongeveer een ton gekost. Het echtpaar heeft de hypotheek met dat bedrag verhoogd. Ze hoefde het bedrag gelukkig niet via crowdfunding bij elkaar te sprokkelen, zoals sommige andere patiënten die in het buitenland behandeld willen worden. 

Anne en Bas willen het geld voor de behandeling terugvragen bij verzekeraar Univé. Die vergoedt de behandeling niet en baseert zich daarbij, zoals alle verzekeraars, op het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Ze hebben een klacht ingediend bij de Geschillencommissie Zorgverzekeringen. Die zou half maart een hoorzitting houden, maar die is wegens de coronacrisis uitgesteld. Anne heeft getwijfeld over de procedure. Het gaat haar niet zozeer om het geld. Als ze zou winnen, zou ze hoogstens een vergoeding krijgen naar Nederlandse normen, rond de veertig mille. Bovendien vindt ze de procedure moeilijk: “Ik ben niet meer zo stressbestendig. Ik doe het echt voor mijn lotgenoten, voor mensen die na mij komen. Mijn moeder zei: ‘Ik ken je, doe het nou maar, want anders krijg je er later spijt van dat je het niet hebt gedaan.’

Het is jammer dat de hoorzitting niet doorgaat, want het gaat om een principiële kwestie, die het leven van vele Nederlandse MS-patiënten diepgaand beïnvloedt. Als Anne in het gelijk gesteld wordt, betekent dat dat andere MS-patiënten met een vergelijkbare medische casus die voldoen aan de criteria, niet meer hoeven te bedelen om een ton bij elkaar te krijgen en dan hun heil in Zweden, Rusland of India te zoeken. En Anne maakt een goede kans, want ze heeft een ijzersterk pleidooi op papier gezet. Dat is grotendeels gebaseerd op onderzoek en denkwerk van andere Nederlandse MS-patiënten die, net als Anne, een agressieve vorm van MS hebben waarbij in zeer korte tijd veel blijvende handicaps worden veroorzaakt. Zij vormen een actief netwerk en proberen al jaren om de Nederlandse neurologen ervan te overtuigen dat stamceltransplantatie voor hun vorm van MS inmiddels internationaal erkend wordt als de voorkeursbehandeling, in plaats van medicijnen. Ze volgen daarbij strikt de eisen die aan goede medische wetenschap gesteld worden. Ze baseren zich op gedegen onderzoek, gepubliceerd in gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften. Dat is belangrijk om een geloofwaardige gesprekspartner te zijn voor artsen: wie googlet op mogelijke behandelingen voor MS kan snel in bizarre uithoeken van de alternatieve geneeskunde terechtkomen. 

De Nederlandse pionier is de eerder genoemde Boaz Spermon, die in 2016 in Zweden stamceltherapie onderging. Hij is cognitief nog helemaal in orde, maar loopt heel moeizaam. “Ik heb eerst acht maanden in Nederland in het ziekenhuis gelegen voordat ik naar Zweden kon.” Hij zit in het bestuur van de MS Vereniging Nederland en is sinds kort directeur van de Stichting Start2Cure, die met privaat geld onderzoek naar ziektes zoals MS financiert. “Ik wil voorkomen dat andere mensen hetzelfde moeten doormaken. Bij MS geldt: time is brain.” Hoe langer je wacht, hoe meer onherstelbare schade. 

Een andere bekende naam in het wereldje is Bram Platel, oprichter en voorzitter van de Stichting MS in beeld. Hij was zelf wetenschappelijk onderzoeker aan het Radboudumc, totdat MS hem dwong zijn werk neer te leggen. In 2017 bleek bij een MRI-scan dat hij een grote hersentumor had. Platel onderging chemo, gevolgd door stamceltransplantatie. Dat gebeurde gewoon in Nederland, want voor een aantal ziektes, waaronder diverse vormen van kanker, is stamceltransplantatie al een bestaande behandeling. Het zijn alleen de neurologen die het tegenhouden voor MS. Het opmerkelijke was dat na de behandeling uit een nieuwe MRI bleek dat niet alleen de kanker was verdwenen, maar dat ook de ontstekingsactviteiten van MS volledig leken te zijn verdwenen. Ook bij Platel is de MS dus tot stilstand gebracht. Sindsdien maakt hij met de Stichting MS in beeld wetenschappelijke informatie over aHSCT – zoals stamceltransplantatie officieel heet – voor een breed publiek toegankelijk. 

Ook Remco van Wijk roert zich. Hij is directeur/oprichter van een aantal bedrijven in informatiebeveiliging, traint voor de
triatlon (zwemmen, fietsen, marathon) en is in 2018 gediagnosticeerd met MS. Hij verbaast zich zeer over de stugge houding van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en overweegt om op termijn in het buitenland een stamcelbehandeling te ondergaan. 

Samen hebben ze, zoals gezegd, een overtuigend verhaal waarom stamceltherapie bij agressieve MS in Nederland ook toegepast en vergoed moet worden. Om in aanmerking te komen voor vergoeding moet zorg in Nederland voldoen aan ‘de stand van de wetenschap en de praktijk’ en het moet zorg zijn ‘zoals professionals die plegen te bieden’. Aan die eisen voldoet de behandeling, schrijft Anne in haar brief aan de Geschillencommissie. Voor jonge patiënten met agressieve MS is aHSCT de voorkeursbehandeling, zo heeft de European Society for Blood and Marrow Transplantation vorig jaar vastgesteld in een groot artikel in het gezaghebbende Nature Bone Marrow Transplantation. Ze baseren zich daarbij op een groot aantal gedegen onderzoeken. 

De Amerikaanse tegenhanger, de American Society for Transplantation and Cellular Therapy, heeft hetzelfde standpunt. De behandeling wordt uitgevoerd en vergoed in landen als Zweden, België, Engeland, Duitsland, Schotland en Zwitserland. Na behandeling is bij 93 procent van de patiënten de MS tot stilstand gebracht, terwijl dat bij behandeling met medicijnen hoogstens de helft is. Het overlijdensrisico is 0,2 procent. Er is nog een argument dat verzekeraars moet aanspreken: aHSCT is veel goedkoper dan de behandeling van MS met reguliere medicijnen. Stamcelbehandeling kost in Nederland zo’n veertig mille. Dat lijkt een hoop geld, maar dat is wat de verzekeraars jaarlijks kwijt zijn aan de medicijnen voor één MS-patiënt. 

De Nederlandse overheid en de verzekeraars baseren zich bij hun keuze om een behandeling wel of niet te vergoeden op het oordeel van de beroepsvereniging van de betrokken medisch specialisten. Het is een prima uitgangspunt dat medisch specialisten bepalend zijn en niet boekhouders, ambtenaren of verzekeraars. Maar in dit geval levert die aanpak wel een probleem op, want de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) blijft stamceltherapie afwijzen. Waarom is niet goed duidelijk. Tegenover de enorme berg aan buitenlands bewijs dat het wérkt, stelt de NVN niet veel meer dan een korte tekst op de website met het standpunt dat er meer onderzoek nodig is. 

Waar dat standpunt op gebaseerd is en wie binnen de Vereniging het heeft opgesteld is onbekend. Remco van Wijk heeft in een uitgebreide correspondentie geprobeerd om duidelijkheid te krijgen, maar kreeg geen goede, inhoudelijke reactie. Van Wijk is daar verbaasd over: “Het gaat om een stukje tekst op de website; het is niet transparant, er staan geen auteurs bij, dus we weten niet wie er invloed op hebben gehad. Ik krijg geen antwoord op mijn vragen. We weten niets. En op basis daarvan bepalen ze het lot van honderden mensen.”

Je moet eigenlijk eerst flink achteruit gaan voordat je MS als ‘agressief’. wordt erkend

Historisch gezien is de terughoudendheid van de neurologen wel te verklaren. Stamceltherapie is de afgelopen decennia als een wondermiddel aangeprezen voor zo’n beetje alle ziektes. Zoals dat gaat met wondermiddelen, viel het meestal tegen en bleek het niet effectief of zelfs gevaarlijk. De krantenarchieven staan vol met huiveringwekkende voorbeelden van ‘stamcelcowboys’. Denk aan huisartsen die in buitenlandse privéklinieken voor veel geld stamcellen afkomstig uit Pakistaanse navelstrengen injecteerden. Primo non nocere (ten eerste geen kwaad doen) is een oeroud principe voor artsen. Het middel mag niet erger zijn dan de kwaal. In 2005 deed het Erasmus MC een onderzoek naar stamceltherapie bij MS, waarbij tien procent van de deelnemende patiënten overleed. Dat is een drama voor de betrokken patiënten en hun familie, maar ook voor de artsen: het betekent dat een op de tien mensen met wie je een intakegesprek doet, het niet redt. Het is dus logisch dat neurologen stamceltherapie voor MS-patiënten altijd ontraden hebben.

De afgelopen jaren is de behandeling sterk verbeterd en is stamceltherapie met een sterftepercentage van 0,2 procent veel veiliger geworden. De medische literatuur is er al een paar jaar kristalhelder over: het is veilig en het werkt. Maar kennelijk zitten de slechte ervaringen bij de Nederlandse neurologen zo diep dat ze tegen blijven. 

Wat daarin mee kan spelen is dat neurologen de reputatie hebben een beschouwende en conservatieve beroepsgroep te zijn. Waar bijvoorbeeld chirurgen en oncologen gewend zijn om voortvarend te werk te gaan en steeds nieuwe technieken en behandelingen te gebruiken, kunnen neurologen veel minder. De meeste ziektes waar zij mee te maken krijgen, kunnen ze wel diagnosticeren maar niet genezen en vaak zelfs niet of nauwelijks behandelen. Denk aan dementie in allerlei vormen, Parkinson en ook MS. Bij deze ziekte waren neurologen ook altijd machteloos, totdat er de afgelopen tien jaar een serie effectieve medicijnen op de markt kwam. Die werken bij agressieve MS zoals gezegd minder effectief dan stamceltherapie. Dat is overigens een behandeling die neurologen niet zelf kunnen uitvoeren, maar die hematologen doen. 

Individuele neurologen bewegen al wel een stukje mee. Zo was Joep Killestein, een van de meest vooraanstaande MS-specialisten in Nederland, in interviews jarenlang tegen stamceltherapie, maar zei hij vorig jaar in de Volkskrant dat het ‘effectief is bij een kleine groep patiënten met een specifieke vorm’. Dat lijkt hoopgevend, maar het brengt een cruciale verandering bij zijn beroepsvereniging nog niet dichterbij. Bovendien is het de vraag wat dan precies ‘een kleine groep’ is. Uit het artikel in Bone Marrow Transplantation blijkt dat tussen de vier en veertien procent van de MS-patiënten de agressieve, snelle variant heeft. Die komen uiteraard niet allemaal in aanmerking: het is alleen echt effectief als iemand nog maar kort ziek is en relatief jong. Maar zelfs als het jaarlijks om ‘slechts’ enkele tientallen of honderden Nederlandse patiënten gaat, is het voor die mensen wel van levensbelang. 

Nederlandse neurologen volgen het escalatiemodel, dat wil zeggen dat ze pas als de ziekteverschijnselen erger worden zwaardere middelen gaan voorschrijven, die helaas ook zwaardere bijwerkingen hebben. Dat is een rationele strategie, behalve bij mensen met een agressieve vorm van MS. Die gaan hard achteruit. Vaak merken ze dat, maar soms ook niet. De beschadigingen zijn alleen op MRI’s goed te zien, maar die zijn duur en worden in Nederland spaarzaam ingezet. 

Naast lumbaalpuncties en bloedafnames doen neurologen vooral ook veel simpele testjes, waarbij je bijvoorbeeld moet lopen met je voeten achter elkaar (denk hierbij aan de testjes die Amerikaanse agenten uitvoeren om te kijken of iemand gedronken heeft). De veelal bètawetenschappelijk geschoolde MS-patiënten die HP/De Tijd sprak, zijn niet onder de indruk: de meetresultaten zijn niet gestandaardiseerd. Je zenuwen kunnen dus hard achteruitgaan, zonder dat iemand iets doorheeft. En dat is het erge van MS: beschadigingen zijn blijvend. Je moet dus eigenlijk eerst flink achteruitgaan voordat je MS als ‘agressief’ wordt erkend en neurologen bereid zijn over te schakelen van zogenoemde eerstelijnsmiddelen naar de zwaardere tweedelijnsmiddelen, die alleen toegepast worden als de eerste falen. 

“Er is een hele groep mensen die helemaal geen tijd hebben om te kijken of de tweedelijnsmiddelen werken,” zegt Boaz Spermon. “De neurologen willen het rustig opbouwen, maar er is ook een andere aanpak: meteen zo hard mogelijk inzetten met stamceltherapie.” Natuurlijk brengt dat ook risico’s met zich mee. “Maar de patiënt zou het recht moeten hebben om die keuze te maken en de risico’s af te wegen. Wat maakt het nou uit dat je als neuroloog van mening moet veranderen, dat je voortschrijdend inzicht hebt? Het gaat om de patiënt.” Dat is precies de lijn die Remco van Wijk volgt: hij valt nu buiten de criteria voor stamceltherapie, maar wil eventueel later zélf die keuze kunnen maken. 

In deze hele discussie speelt Ellen Kramer een intrigerende rol. Waar Boaz Spermon de confrontatie zoekt, is Kramer meer van het poldermodel. Zij was 27 jaar laboratoriumarts bij het Isala-ziekenhuis in Zwolle. Zij is al jaren inspecteur van transplantatiecentra in het Nederlandse taalgebied en is adviseur over (stamcel)transplantatie.
Ze maakt deel uit van de Medische Adviescommissie van de MS Vereniging Nederland en zit samen met Bram Platel in de Stichting MS in beeld.

Ze raakte geïnteresseerd in MS toen ze in 2015 op het jaarlijkse internationale congres van de European Society for Blood and Marrow Transplantation ging kijken bij een workshop over de toepassing van stamceltherapie bij MS. “De vraag kwam bij me op: waarom doen Nederlandse neurologen hier niets mee?” Ze wilde er in Nederland een artikel over publiceren, maar dat was ‘lastig’, vertelt ze. “Ik wilde per se een neuroloog als coauteur, en ik wilde per se in hun tijdschrift.” Dat lukte, maar het artikel verscheen pas in 2018. Die terughoudend bij deze behandeling speelt niet alleen hier: “Ook in landen waar wel stamceltherapie wordt gegeven zijn lang niet alle neurologen enthousiast.” 

In Rusland krijgen maar tien mensen per jaar de behandeling. Daarnaast krijgt een onbekend aantal buitenlanders, die zelf betalen, ook stamceltherapie, maar de vraag is of die aanpak wel geschikt is voor hun vorm van MS en of het daar wel echt werkt. Sowieso weet niemand hoeveel mensen jaarlijks geld inzamelen en naar het buitenland gaan. We lezen alleen de verhalen over de crowdfunding vooraf, maar achteraf blijft het vaak stil. Of het effectief is, weet niemand. Kramer heeft daarom zelf een onderzoek opgezet om de hele markt in beeld te krijgen en vooral om te achterhalen of het werkt. 

Kramer is een echte wetenschapper die alles bevraagt. Ze is gematigd enthousiast over stamceltherapie, maar zegt er tegelijk bij dat het een zeer zware behandeling is en dat niemand weet hoe het op de langere termijn uitpakt. Maar dat geldt ook voor de nieuwe reguliere medicijnen: ook daarvan weten we niet hoe ze zich op heel lange termijn gedragen. Kramer is optimistisch dat de neurologen hier ‘om’ zullen gaan. Het heeft in ieder geval niets te maken met belangen in de farmaceutische industrie, stelt Kramer: “Als je ze het op de man af vraagt, zijn ze niet tegen stamcelbehandeling bij zeer agressieve relapsing-remitting MS. Ik denk dat er op dit moment veel gebeurt op gebied van MS-behandeling: er zijn veel nieuwe middelen en er is tijd nodig om protocollen te maken. Het zal lastig zijn om te bepalen waar de grens te trekken bij stamceltransplantatie. Het is bij een patiënt die de spreekkamer binnenkomt moeilijk om uit te maken wie er wel en niet precies die vorm van MS heeft waartegen het werkt.”

Ze stelt voor om klein te beginnen. “Je zou een casus moeten laten beoordelen door een groep neurologen én een hematoloog om te zien of de patiënt de behandeling aankan.” Als die het er samen over eens zijn dat deze patiënt in aanmerking komt, dan heb je een begin. En ze heeft nog een suggestie: “Je moet het geen stamceltherapie noemen, maar intensieve immuuntherapie met ondersteuning van stamcellen. Dan is er al veel kou uit de lucht. Die term dekt de lading ook beter, omdat het de immuuntherapie is die het effect heeft en de stamcellen ondersteunend zijn.”

Over dit artikel

Dit artikel stond al maanden gepland – en toen kwam de coronacrisis. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie heeft HP/De Tijd half maart laten weten daarom geen tijd te hebben voor een reactie. Daarvoor hebben we uiteraard begrip. Toch hebben we besloten het artikel nu wel te plaatsen. Ook zonder actueel commentaar is het standpunt van de Nederlandse neurologen algemeen bekend en in essentie al heel lang ongewijzigd. De discussie over stamceltherapie bij MS sleept zich in Nederland nu al jaren voort. Uitstel van het artikel tot de coronacrisis onder controle is, zou voor de MS-patiënten die met HP/De Tijd hebben gesproken nóg langer wachten betekenen. Het zijn voor hen toch al barre tijden. Stamcelbehandelingen bij MS zijn nu overal stopgezet omdat het risico te groot is: de behandeling schakelt het immuunsysteem tijdelijk uit.

Kader: Wat is MS

Multiple sclerose (MS) is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de eigen zenuwcellen aanvalt. Daarbij wordt de beschermlaag rond de zenuwen, myeline, afgebroken. De zenuwen kunnen prikkels daardoor minder goed doorgeven. De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend. De symptomen kunnen sterk verschillen en zijn afhankelijk van welke zenuwen er beschadigd raken. Veel patiënten zien slechter, hebben last van tintelingen, krachtverlies en evenwichtsstoornissen. Ook moeheid komt veel voor. De verschijnselen komen in het begin in aanvallen, zogenoemde ‘schubs’ (spreek uit: sjoeps) of ‘relapses’. Daarna treedt weer herstel op, de ‘remitting phase.’ Bij patiënten in deze fase spreken artsen van ‘relapsing-remitting MS’. Voor deze vorm van MS kan aHSCT effectief zijn. 

De ziekte kan ook andere vormen aannemen, maar die vallen buiten het kader van dit verhaal. Veel symptomen van MS kunnen overeenkomen met andere ziektes en het stellen van eenduidige diagnoses is niet eenvoudig. Daardoor is het lastig om exacte schattingen te maken van aantallen MS-patiënten. Volgens een schatting uit 2012 zou Nederland zo’n 17.000 patiënten hebben. Maar wie recente cijfers uit Duitsland en het Verenigd Koninkrijk omrekent naar Nederlandse verhoudingen komt op zo’n 32.000.

Deze passage is grotendeels gebaseerd op de website van de Hersenstichting.

Kader: Wat is stamceltransplantatie

Stamceltherapie wordt in allerlei vormen al decennia aangeprezen als een wondermiddel tegen talloze ziektes. Het is onbegonnen werk om die vormen allemaal hier te behandelen. Dit artikel beperkt zich tot autologe hematopoietische stamceltransplantatie (aHSCT) als behandeling van de agressieve vorm van MS. Hematopoietische stamcellen, ofwel bloedstamcellen, zijn primitieve, onrijpe bloedcellen die leven in het beenmerg. Zij kunnen zich ontwikkelen tot verschillende soorten bloedcellen. Autoloog betekent dat de stamcellen van de patiënt zelf afkomstig zijn en niet van een gezonde donor. Dat leek aanvankelijk een veelbelovende aanpak, maar het probleem daarmee is dat ‘vreemde’ donorcellen de weefsels van de patiënt kunnen aanvallen. 

Kort samengevat houdt aHSCT voor MS in dat medicijnen het oude, zieke immuunsysteem vernietigen met een hoge dosis chemotherapie, gevolgd door een transplantatie van eigen bloed-stamcellen om het herstel van het immuunsysteem te ondersteunen. Dit blijkt een soort ‘reset’ van het immuunsysteem te kunnen veroorzaken, waarna verdere acute MS-ontstekingen niet meer ontstaan. Het is geen genezing: de stamceltherapie herstelt de beschadigde zenuwen niet. 

Deze passage is grotendeels gebaseerd op de website van Bram Platel, wetenschapper en MS-patiënt. Op www.msinbeeld.nl is een schat aan informatie te vinden.

Word lid van HP/De Tijd