Van zieke mensen wordt over het algemeen verwacht dat ze ook weer beter worden, of daar in ieder geval hun best voor doen, en als dat niet gebeurt ontstaat er een probleem voor alle betrokkenen. Ziek worden is meestal een verhaal dat zich lineair ontwikkelt, met een begin, een midden en een eind. En of dat eind nu een tranentrekker is, omdat de patiënt het niet redt en overlijdt, of dat er sprake is van een gevoelig happy end in Hollywoodstijl, met een orkestbak vol violen op de achtergrond, in beide gevallen slaan we het boek dicht of verlaten de bioscoop met het bevredigende gevoel dat het verhaal naar behoren ‘afgerond’ is. Maar er is nog een derde optie denkbaar, en dat is dat de ziekte chronisch blijkt te zijn en dat de patiënt voor onbepaalde tijd heel veel zorg en medeleven zal behoeven: een situatie waarvan het einde niet in zicht is en die ieders geduld en zenuwen flink op de proef zal stellen.

Annie M.G. Schmidt vertelde me eens in een interview dat ze de loodzware depressies van haar man op het einde van zijn leven nauwelijks meer verdroeg. Ze had het gevoel dat zijn ziekte alle energie en levenslust uit haar wegzoog, zodat ze in zekere zin opgelucht was toen hij er ten slotte voor koos om er – met behulp van een medisch verantwoorde, dodelijke cocktail – een eind aan te maken. In haar biografie Anna heeft Annejet van der Zijl niet zonder wrange humor beschreven hoe paniekerig dat verliep, ondanks alle liefde en goede voorzorgsmaatregelen van de omstanders. 

Zes dagen per week sporten voor de rest van je leven. Sorry, maar daar komt het op neer.

En ik herinner me een soortgelijke stemming van nauwverholen ongeduld rondom het sterfbed van de historicus Jan Romein, die bijna stikte van benauwdheid als gevolg van een chronische bronchitis. Zo nu en dan vroeg hij wanhopig wanneer hij weer beter zou zijn, waarna Annie Romein, zijn vrouw, zo monter mogelijk antwoordde: “Ja maar Jan, die bronchitis van jou is toch chronisch?”. In haar meest eerlijke momenten moest ze zichzelf bekennen dat ze zo langzamerhand wel eens ‘weg’ wou, oneervol op de vlucht slaan, naar het gezin van haar dochter Annelies en de kleinkinderen.

In haar nieuwe roman Welkom in het Rijk der zieken analyseert Hanna Bervoets de mentale strijd die een man moet voeren als hij geleidelijk tot het besef komt dat zijn kwaliteit van leven waarschijnlijk niet meer zal verbeteren, en wat dat betekent voor zijn zelfbeeld en zijn omgang met de mensen om hem heen. Deze man – Clay geheten – heeft tijdens een terloops bezoekje aan een kinderboerderij, waar ook een geit op stal staat, een besmetting met Q-koorts opgelopen. 

Als ‘de grote koorts’ eenmaal gezakt is, wordt hij nog steeds geteisterd door alle mogelijke soorten pijn en een verlammende vermoeidheid die niet meer van wijken wil weten. In die zin heeft deze man dus ‘geen verhaal’, zoals Bervoets constateert, want iedere dag verloopt min of meer op dezelfde manier – pijn en nog eens pijn, dan weer hier, dan weer daar – en het lijkt er niet op dat zijn artsen en fysiotherapeutisch geschoolde ‘revalidatiecoach’ daar verandering in kunnen brengen. 

Zelfs Nora, zijn zorgzame vriendin, moet op den duur afhaken, aangezien haar vriend volledig gefixeerd raakt op zijn immer aanwezige lichamelijke klachten en geen ruimte meer heeft voor de behoeften en besognes van anderen. Hij is, zoals Bervoets het noemt, binnengetreden in ‘het Rijk der zieken’ en de toegangspoort heeft zich achter hem gesloten. Clay is daar overigens niet alleen, want ene Susan – geënt op de schrijfster Susan Sontag – fungeert in dat onbekende gebied als zijn gids en probeert hem duidelijk te maken wat zijn ziekte allemaal níet is: geen metafoor, geen straf, geen toestand die hij over zichzelf heeft afgeroepen door daar niet de juiste mentaliteit tegenover te stellen, maar een puur feitelijk gegeven. Een kwestie van domme pech, die iedereen had kunnen treffen, en waar je je alleen maar bij neer kunt leggen. Ze reikt hem nog wel wat hulpmiddelen aan, zoals het adres van een instantie waar ze karretjes distribueren die bedoeld zijn om het onwillige, lijdende lichaam met je mee te zeulen, maar ook die karretjes lopen niet bepaald licht en zouden wel wat smeerolie kunnen gebruiken. 

Ongeveer zoals Clay zelf, die evenmin erg vordert, omdat het hem aan realiteitszin ontbreekt. Bij elke stap die Susan hem dwingt te zetten, vraagt hij gretig of die van nut is voor zijn ‘herstel’, want hij blijft hardnekkig vasthouden aan zijn geloof in een complete ‘genezing’, en hij laat niets onverlet om zijn oren te sluiten voor de uitspraak die op ieders lipt ligt, namelijk: “Je zult hiermee moeten leren leven.”

Je zou misschien kunnen zeggen dat Clay iemand is die zijn hele leven vertrouwd heeft op de maakbaarheid van het leven en dus ook op de maakbaarheid van het lichaam – mind over matter – maar nu tegenstribbelend tot de ontdekking komt dat matter aan de winnende hand is en zich – surprise! – niets aantrekt van zijn angsten en wensen.

Wat dat betreft is Bervoets’ roman een eloquent protest tegen de tijdgeest, die decreteert dat je je kunt wapenen tegen ziekte en ouderdom (die twee gelijkgestemde, gezworen kameraden!) door middel van een levensstijl die uitsluitend gericht is op het bereiken en behouden van een tamelijk vluchtige en slecht omschreven conditie als ‘gezondheid’. Slecht omschreven, omdat het streven naar gezondheid tegenwoordig zoveel meer omvat dan het ontbreken van ziekte alleen. Het houdt ook in dat je fit bent, energiek, optimistisch, competitief, maatschappelijk succesvol, en rusteloos bezig om steeds ‘het beste uit jezelf en anderen voorbij te streven’. Zo rusteloos in feite, dat je soms helemaal zou vergeten dat het leven ook nog geleefd moet worden, en bij voorkeur op zo’n manier dat je er ook nog enig genoegen aan beleeft.

Marian Donner bevindt zich in het kamp van de critici die argwanend staan ten opzichte van al dat (neoliberale) streven naar ‘meer’ en naar ‘perfectie’. Haar dunne, van strijdlust blakende schotschrift Zelfverwoestingsboek, met als ondertitel Waarom we meer moeten stinken, drinken, bloeden, branden & dansen is in feite één woedend pleidooi voor het afschaffen van maatschappelijke eisen en verwachtingen die ons alleen maar doodongelukkig kunnen maken, vervreemd van onszelf, omdat zulke ideaalbeelden niet alleen meedogenloos zijn maar in feite ook onhaalbaar.

Ze ontleent veel aan de denkbeelden van de Koreaans-Duitse filosoof Byung-Chul Han die dit geloof in de maakbaarheid van het leven en van je eigen geluk kenschetst als ‘het geweld van het positivisme’. Donner schrijft: “Als er echt demonen zouden bestaan, is dit het gif waarmee we allemaal zijn ingespoten. De fantasie is niet dat alles leuk, leuk, leuk moet zijn, maar dat we positief moeten omgaan met alles wat níet leuk is. Dat we opgewekt onze schouders eronder zetten, problemen als kansen zien, pijn als uitdaging, en blijven proberen om zo productief mogelijk te zijn. Met als rechtstreeks gevolg die enorme toename in psychische aandoeningen als depressie, ADHD en burn-out, aldus Han. De oorzaak daarvan ligt niet in een overmaat aan negativiteit, maar in de overmaat aan positiviteit die de huidige prestatiesamenleving kenmerkt. De negativiteit van het nee, schrijft Han, verwekte ooit krankzinnigen en misdadigers. Maar de positiviteit van het ja baart nu depressieven en kneuzen. Dit keer komt dat niet van buiten en is er niemand meer die ons ergens toe dwingt. We denken dat we het allemaal zelf willen. We denken dat we de enige schuldigen zijn.” 

En zo gaat dat door, het hele pamflet (want zo mag je het geloof ik wel noemen) lang. Met een menigte aan voorbeelden en citaten die moeten aantonen dat het niet de overvraagde en overbelaste mensen zijn die falen, maar dat een wereld waarin van iedereen geëist wordt dat hij voortdurend de allermooiste, allersociaalste en allerslimste versie van zichzelf moet zijn om te kunnen concurreren met de rest in feite een ontspoord gekkenhuis is.

Een tikje bezadigder is het betoog dat de Amerikaanse journalist Barbara Ehrenreich opzet, in haar recente boek Oud genoeg om dood te gaan, waarin ze vooral de hysterische preoccupatie met gezondheid en ecologisch verantwoord voedsel op de korrel neemt – mensen, pas toch op voor gluten, schimmels, allergieën en E-nummers! – maar dat in feite op dezelfde lijn zit.

Mensen hebben het zo druk met overleven dat ze aan leven niet meer toekomen, en sinds Ehrenreich zelf de zeventig passeerde, vindt ze dat vooral zonde van de weinige tijd die haar nog rest. Door al dat gejakker naar sportscholen en yoga-clubs komen mensen nergens anders meer aan toe dan het bestrijden van de lichamelijke slijtage: gezond en ‘succesvol’ ouder worden, dat is de nieuwe opdracht voor iedereen boven de vijfenvijftig, en dat krijg je niet cadeau, daar zal keihard voor gewerkt moeten worden! Of, zoals ze spottend citeert uit een van de ‘bazigere’ zelfhulpboeken voor senioren: “Zes dagen sporten voor de rest van je leven. Sorry, maar daar komt het op neer. Geen uitzonderingen. Geen gesjoemel. Geen gemaar. Zes dagen per week, serieus sporten, tot aan je dood. Het is óf aan beweging doen óf verouderen. Je mag dan wel denken dat je met pensioen bent, maar vanaf nu heb je een nieuwe baan en dat is naar de sportschool gaan. Beschouw het als een heerlijke baan, want dat is het.” En de verborgen veronderstelling in dit draconische programma is dat ‘succesvol verouderen’ eigenlijk betekent dat je helemaal niet meer hoeft te verouderen, alsof het eeuwige leven alleen een kwestie van discipline is, voor alle doorzetters onder ons dus in feite onder handbereik. Zo bezien zijn de mensen die ziek worden en die klagen over pijn en ongemak gewoon losers, luie donders die niet genoeg hun best hebben gedaan. Eigen schuld, dikke bult.

En zo kom ik dan weer bij het larmoyante personage in de roman van Hanna Bervoets, de maar al te zeer tot zelfmedelijden en jeremiëren geneigde Clay, die niet alleen last heeft van gemene pijnscheuten in zijn knie en in zijn nek, maar ook lijdt onder de (sceptische?) blik van de ‘gezonde’ mensen in zijn omgeving, die hij ervan verdenkt dat ze hem een irritante aansteller vinden. Al zeggen ze dat natuurlijk nooit hardop. 

Renate Rubinstein pleitte in haar boek over MS – Nee heb je – voor de even chique als nonchalante benadering van een Britse-heer-in-rolstoel, die zowel zijn eigen gêne als die van de omstander placht te pareren met de meesterlijke beginselverklaring: “I am a person who happens to be sitting down.” Daar had niemand ooit van terug, stel ik me zo voor: elke neiging tot geringschatting en meewarigheid werd effectief in de kiem gesmoord. Maar dat neemt niet weg dat de botteriken die zo op hun plaats gezet werden er nog steeds het hunne van konden denken. En als je – zoals Clay – geen kanker hebt maar iets vaags en onbestemds, zoals het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (bestaat dat wel echt?), en ook geen rolstoel om geldigheid te verlenen aan de claim dat je iets mankeert, dan sta je voor een dilemma. Wil je geen medelijden opwekken, dan kun je je klachten maar beter een beetje afzwakken en luchtig doen alsof er (bijna) niets aan de hand is. Maar je hebt wel degelijk pijn en als je wilt dat daar serieus rekening mee wordt gehouden, moet je je klachten misschien wel aandikken, anders geloven ze helemaal niet meer dat er werkelijk iets met je aan de hand is.

Het feit dat ik een rollator in huis heb, vormt al een nuttige correctie op mijn neiging om de werkelijke stand van zaken te ontkennen.

Hanna Bervoets beschrijft die tweespalt meesterlijk in een tobberige monologue interieur, tijdens een avondje uit met vriendin Nora, die pijnlijk weergeeft hoe beschaamd – en beschamend – Clay voortdurend zit te schipperen tussen flink zijn en verbloemen of juist meelijwekkend etaleren en overdrijven. 

“Je schrok nogal toen Siebold (zijn coach – EB) de term ‘chronische indicatie’ in de mond nam, maar dat was vier dagen geleden, waarom moet je zijn raad uitgerekend vanavond met Nora delen? Het is gek: van Siebold, Ruben, van welke behandelaar dan ook wil je niets liever horen dan dat het goed komt, dat je beter wordt, dat je ooit weer net zo veel energie zult hebben als vóór de grote koorts. Van Nora wil je dat in principe ook: het komt vast goed lieverd, echt – ze heeft het al zo vaak gezegd. Maar tegelijkertijd wil je haar ervan doordringen hoe ernstig jouw situatie wel niet is; je wilt dat ze begrijpt, écht begrijpt waarom jij tegenwoordig minder hypotheek betaalt dan zij, waarom je steevast eerder naar huis wilt na een feestje, waarom je in bed zo weinig waard geweest bent, de afgelopen negentien maanden – je wilt dat ze weet dat je je niet aanstelt en juist daarom stel je je soms aan: tijdens de strandwandeling voor haar vaders verjaardag, vorige maand nog, sleepte je de hele heenweg met je voet zodat iedereen zou zien dat je last van je enkel had. (–) Net zo goed zijn er momenten dat je je klachten juist probeert te verbergen. Avonden waarop je wilt dat ze de patiënt vergeet en de geliefde ziet – vanavond moest zo’n avond worden, maar door over de technische aspecten van je verzekering te beginnen ben je aardig op weg jezelf te saboteren.”

Als ervaringsdeskundige en lotgenoot vind ik dat een briljante analyse van de moeilijkheid waar je als semi-invalide voortdurend op stuit: hoe maak je duidelijk dat je – zoals in mijn geval – maar heel kortstondig kunt staan en lopen als gevolg van een vernauwing in je wervelkolom? Dit is een verklaring waar je doodeenvoudig niet onderuit komt, want die handicap blijkt bij elke stap die je zet. Toch wil je voorkomen dat de mensen in je omgeving je gaan vereenzelvigen met je kwaal en je, huns ondanks misschien, gaan behandelen alsof je niet meer meedoet met de rest – alsof je opeens een muurbloempje bent geworden op een bal waar iedereen danst.

En ook: hoe voorkom je dat de dansers ook nog gaan denken dat het allemaal je eigen schuld is, omdat je niet genoeg discipline aan de dag hebt gelegd toen dat nog zin had, en onbekommerd zat te roken en te drinken op het moment dat je had moeten beseffen dat zes dagen per week fanatiek naar de sportschool wel het minste was wat je in je eigen toekomst als fitte, kerngezonde oudere had moeten investeren?

Interessante vragen, en ongetwijfeld niet alleen voor mij, in mijn hoedanigheid als a person who happens to prefer sitting over walking, maar ook voor al die andere zestigers en zeventigers die er vroeg of laat ook aan zullen moeten geloven dat hun lichamelijke conditie minder wordt, of ze nu wel of geen gluten nuttigen of een hometrainer naast hun bed hebben staan.

Wat mij betreft: ik ben al enigszins gevorderd op dat akelige traject naar nieuw realisme, mede dankzij een vriendin die dezer dagen een rollator voor me meebracht als cadeautje, en nu ook nog de tact en de bescheidenheid blijkt te kunnen opbrengen om mij níet te vragen of ik er al mee de straat op ben geweest. Het antwoord op die niet gestelde vraag luidt ontkennend, mijn nieuwe prothese staat nog onaangeroerd in de gang, maar het feit dat ik zo’n ding in huis heb en hem dagelijks onder ogen moet zien, vormt al een nuttige correctie op mijn neiging om de werkelijke stand van zaken te ontkennen. Ik ben zo langzamerhand inderdaad wel oud genoeg geworden om dood te gaan, om Barbara Ehrenreich te citeren, en al die ideologische prietpraat over ‘succesvol ouder worden’ op te vatten als wat het in werkelijkheid is: de verkapte doodsangst van een generatie die niet kan erkennen dat je niet alles in het leven kunt beheersen en dat het lot meestal even blind als onrechtvaardig is. In plaats daarvan vertellen ze zichzelf – en elkaar – de meest bizarre sprookjes, zelfs als dat inhoudt dat ze zich moeten onderwerpen aan een waar schrikbewind.

Trap er niet in, zou ik willen zeggen, want in het Rijk der zieken kom je uiteindelijk toch wel terecht, en wat mij betreft doe ik dat bij voorkeur niet met een cocktail van versgeperste spinazie en tarwekiemsap in mijn hand. Ik houd het bij witte wijn.