Er was iets raars met die vrouwen die met heftige hartklachten het ziekenhuis werden binnengebracht. Het waren de jaren nul en cardioloog Janneke Wittekoek werkte als arts-assistent bij het AMC en ze kon maar niets bij die vrouwen vinden. Dat frustreerde haar. “Dan moest ik tegen zo’n vrouw zeggen: het is gelukkig niet uw hart. Maar ondertussen hielp ik die vrouwen niet en wist ik nog steeds niet wat er dan wél aan de hand was. En die vrouwen kwamen wel terug. In het ziekenhuis werd daar dan een beetje cynisch over gedaan: “Is ze er nu alweer?” Toen ben ik me gaan verdiepen in wat die vrouwen zouden kunnen hebben. 

Inmiddels is dat zonneklaar: vrouwelijke hartpatiënten hebben andere klachten dan mannelijke. Ze hebben ook een ander ziektebeeld. Hartklachten van mannen komen vaak door dichtgeslibde kransslagaders. Maar bij vrouwen zit het probleem veel vaker in de kleine haarvaten rond het hart. En die kon Wittekoek indertijd niet bekijken, want daar was toen geen techniek voor. “We konden alleen de grote kransslagaders bekijken en als we daar niets zagen, zeiden we: mevrouw, met uw hart is niets aan de hand. Dat is verbazingwekkend, dat we dat zo stellig zeiden. Want die grote kransslagaders, dat is tien procent van het hart. De overige negentig procent is haarvaten. En daar zit bij vrouwen vaak het probleem.” 

Vrouwen worden anders ziek dan mannen. Sommige ziektes komen alleen of vaker bij vrouwen voor, ze hebben andere klachten en ze zijn ook gevoeliger voor bijwerkingen. Dat geldt niet alleen voor hart- en vaatziekten. Maar de cardiologie loopt wel voorop als het gaat om onderzoek naar man-vrouwverschillen. 

Dat is niet zonder slag of stoot gegaan. Toen Wittekoek zich begon te verdiepen in het vrouwenhart, vonden sommige cardiologen extra aandacht voor vrouwen maar onzin. Ze is weleens dokter Lariekoek genoemd. En toen de grote pionier op dit gebied, Angela Maas, een leerstoel cardiologie voor vrouwen kreeg, werd gezegd dat ze beter hoogleraar in de Efteling kon worden; ze geloofde immers in sprookjes. 

Sommige ziektes komen alleen of vaker bij vrouwen voor, ze hebben andere klachten en ze zijn ook gevoeliger voor bijwerkingen.

Heel lang ging de medische wereld er van uit dat vrouwen een soort kleine mannen waren, afgezien dan van hun voortplantingsorganen. 

Artsen waren natuurlijk eeuwenlang uitsluitend mannen – die redeneerden vanuit een mannelijke belevingswereld. Als vrouwen met klachten kwamen die ze niet herkenden, geloofden veel doktoren in het gunstigste geval dat het tussen de oren zat. In het ongunstigste geval deden ze het af als ‘vrouwengezeur’.

Medisch onderzoek werd voornamelijk uitgevoerd bij mannen, en vaak is dat nog steeds zo. Dat is makkelijker en goedkoper, want door hun hormoonschommelingen zijn vrouwen een lastigere onderzoeksgroep. 

Geneesmiddelen worden ook nog steeds voor een groot deel getest op mannen, want vrouwelijke proefpersonen kunnen zwanger zijn en dan kan de vrucht schade oplopen. 

Vandaar dat er nog steeds te weinig kennis is over hoe bepaalde ziektes uitpakken voor vrouwen en hoe vrouwen op medicijnen reageren. De standaard dosis is nog steeds de dosis die geschikt is voor mannen. Maar die is vaak te zwaar voor vrouwen. 

Dat vrouwen geen kleine mannen zijn, weten we eigenlijk al heel lang. In de jaren negentig hield bijvoorbeeld de grote Amerikaanse pionier op dit gebied, Marianne Legato, zich al bezig met de medische verschillen tussen vrouwen en mannen. Zij richtte vervolgens de Partnership for Gender-Specific Medicine aan Columbia University op. 

Maar gek genoeg is een kwarteeuw later de grote inhaalslag nog steeds niet gemaakt als het gaat om kennis over het vrouwenlichaam. “Ga maar na: het eerste Nederlandse schoolboek waarin de clitoris staat afgebeeld zoals ze er werkelijk uitziet, kwam pas in 2021 uit,” zegt Janneke Wittekoek. “Als het over voortplanting ging, stond er in de biologieboeken altijd een uitgebreid plaatje van de penis met zwellichamen et cetera. Maar hoe de vrouw er werkelijk uitzag, werd genegeerd. Op de een of andere manier werd het niet belangrijk gevonden. En omdat we de kennis niet hebben, worden klachten van vrouwen gebagatelliseerd. 

“Vrouwen krijgen vaak meer te maken met uitsluitgeneeskunde dan dat artsen een diagnose stellen. En als die allerlei dingen hebben uitgesloten, dan zeggen ze vaak: mevrouw, u bent te druk, of: u bent in de overgang.”

Dat gebrek aan kennis veroorzaakt niet alleen veel leed, maar het kost ook ongelooflijk veel geld. Vorig jaar bleek dat het geheel aan verkeerde diagnoses bij vrouwen – waardoor ze vaak meerdere keren een arts moeten bezoeken – plus het effect daarvan op de economie heel Europa 750 miljard euro kost. 

Onderzoeker Colum Joyce stelde zelfs dat de groei van de economie vijf procent hoger zou liggen als vrouwen niet werden achtergesteld in de medische wereld. 

Ga maar na: het eerste Nederlandse schoolboek waarin de clitoris staat afgebeeld zoals ze er werkelijk uitziet, kwam pas in 2021 uit.

Janneke Wittekoek, cardioloog

Tijdens de presentatie van die cijfers in het Europees Parlement voerde ook de Nederlandse journaliste Mirjam Kaijer het woord. Ze hief, gehuld in een operatiejas, tot de verbazing van de Europarlementariërs een zelfgeschreven lied aan waarin ze erkenning vroeg voor het feit dat een vrouwenlijf anders ziek wordt dan een mannenlijf. “Ik dacht, het moet niet zo zijn dat ze dit na een maand alweer vergeten zijn,” lacht ze. “Ik heb ook mijn persoonlijke verhaal verteld. Ik liep tien jaar rond met allerlei klachten zoals spierpijn, vermoeidheid en botontkalking. Ook vielen mijn teennagels eraf, maar de artsen konden niets vinden. Ik kreeg van alles te horen van hulpverleners. Het zou de overgang zijn, of ik had het te druk. Het zou fibromyalgie zijn, of misschien moest ik eens antidepressiva proberen. En hoe zat het met mijn jeugd? Ik was een vrouw die haar leven op de rit had, maar ineens belandde ik in een medisch niemandsland. Niemand wist wat het was, maar ik heb altijd geweten dat ik echt iets mankeerde.” 

Uiteindelijk zei een vrouw op een internetforum over schildklierklachten dat Kaijers klachten sterk wezen op een goedaardige tumor van de bijschildklier. “En dat bleek het te zijn. Een kwaal die vooral bij vrouwen voorkomt. Ik vroeg toen aan de specialist waarom niemand dat had herkend en hij antwoordde: we weten nog niet zoveel over het vrouwenlichaam. Daar schrok ik van. Ik ben oud-verpleegkundige, hoe kan het zijn dat ik dat niet wist?” 

Kaijer ging over medische man-vrouwverschillen schrijven en kreeg talloze reacties van vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten die zich niet serieus genomen voelden. “Ze liepen vaak al jaren rond met die klachten en kregen adviezen als: ga maar op yoga. Ik heb toen een meldpunt opgericht en een stichting, Voices for Women. Er is gewoon veel meer onderzoek nodig en vrouwen moeten veel meer serieus worden genomen. Ik wil niet met een beschuldigende vinger naar de artsen wijzen – ook zij kampen met het kennishiaat. Het hele systeem moet anders.”

In 2022 overhandigde Kaijer een petitie met 50.000 handtekeningen aan minister Kuipers van Volksgezondheid. “Er werden Kamervragen over gesteld, maar in zijn antwoorden had Kuipers het voornamelijk over gebrek aan kennis over vrouwspecifieke klachten. Terwijl het probleem veel groter is. We hebben het niet alleen over zogenoemde ‘vrouwenkwalen’. We hebben het erover dat vrouwen over de hele linie anders ziek worden, zelfs als het om geestelijke ziektes gaat. Psychoses openbaren zich bijvoorbeeld ook anders bij vrouwen. Maar omdat dat niet bekend is, krijgen vrouwen te laat hulp.

Vrouwen worden over de hele linie anders ziek, zelfs als het om geestelijke ziektes gaat.

Mirjam Kaijer, stichting Voices for Women

“Bij de stichting horen we veel schrijnende verhalen, ook van mannen. Dan zegt zo’n man: ‘Ik moest mijn vrouw maar een schop onder haar kont geven, want er was niets met haar aan de hand’. En dan overlijdt die vrouw na een paar maanden. Bleek ernstig ziek. Zo’n gezin gaat dan gebukt onder schuldgevoel. 

“Ik gaf vorige week nog een lezing aan zorgprofessionals. Ik zei: ga niet meteen tegen vrouwen roepen dat het stress is als ze met klachten komen die je niet kunt duiden. Zeg gewoon eerlijk dat we nog maar verdomd weinig weten van het vrouwenlijf.” 

Het gebrek aan kennis betreft dus niet alleen vrouwenkwalen. Maar toch is het goed om daar even op in te zoomen. Want vrouwen die met dat soort klachten bij de huisarts komen, krijgen nog steeds vaak te horen dat dit ‘nu eenmaal bij het vrouw-zijn hoort’. 

Hoogleraar gynaecologie Fedde Scheele noemt dit de ‘normalisatie van vrouwelijk leed’. Volgens hem is tachtig procent van deze problemen gewoon op te lossen, als vrouwen maar bij de juiste arts terechtkomen. 

Maar ja, als jouw huisarts vindt dat jouw ondraaglijke menstruatiepijn gewoon bij het vrouw-zijn hoort, dan krijg je die doorverwijzing niet. En dat kost de Nederlandse samenleving miljarden. 

Onderzoekers schatten de maatschappelijke kosten door gebrek aan aandacht voor vrouwenaandoeningen voor 2022 op tussen de 2,5 en 7,8 miljard euro. Maar zij keken alleen naar vier veelvoorkomende aandoeningen: bekkenbodemproblemen, cyclusstoornissen, hormoongerelateerde aandoeningen en vulvaire problemen. 

“De werkelijke kosten liggen veel hoger,” zegt Judith Huirne, hoogleraar gynaecologie en mede-initiator van het onderzoek. “Wij berekenden de zorgkosten ná de diagnose, maar vaak zijn er daarvóór al kosten gemaakt, bijvoorbeeld doordat vrouwen zijn doorverwezen naar de verkeerde zorgverlener. Of erger: nooit doorverwezen, waardoor ze meerdere malen terugkomen bij de huisarts.”

Huirne maakt zich al jaren sterk voor meer onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen. “We hebben het over serieuze klachten, niet over even een opvliegertje, maar over zulke ernstige opvliegers dat je ’s nachts niet kunt slapen en niet kunt functioneren op je werk. We hebben het over ernstige hoofdpijn die dagenlang duurt. Of menstruatieklachten waardoor vrouwen echt uitgeschakeld zijn. Dan moet je niet zeggen: dat hoort erbij. Dat moet je serieus nemen. Een van de grote problemen is dat er nog steeds een taboe op deze klachten ligt. Vrouwen worden niet geacht erover te praten. Een belangrijk deel van het leed is dus niet bekend.”

Maar dat het ontzettend veel voorkomt, is zeker. Huirne: “Elke vrouw krijgt gedurende haar leven minimaal een of twee van deze klachten. Ze komen meer voor dan kanker en hart- en vaatziekten bij elkaar. Nee, je gaat er niet dood aan. Maar ze hebben wel een enorme impact op de kwaliteit van leven van vrouwen en op hun seksueel functioneren. Bovendien werken vrouwen vaak in essentiële beroepen, zoals de zorg, kinderopvang en onderwijs. Als je zorgt dat ze beter functioneren, kun je capaciteitsproblemen terugdringen. Dus elke euro die je hierin investeert, krijg je dubbel en dwars terug.”

Als jouw huisarts vindt dat jouw ondraaglijke menstruatie-pijn gewoon bij het vrouw-zijn hoort, dan krijg je die doorverwijzing niet.

“De bottomline is dat vrouwen worden achtergesteld,” zegt Janneke Wittekoek. “Het wordt nu bijvoorbeeld steeds duidelijker dat wij cardiologen onze behandelingsprotocollen moeten aanpassen. Want vrouwen hebben meer last van bijwerkingen. Allerlei behandelingen die we toepassen zijn voor veel vrouwen niet goed en misschien zelfs ziekmakend. Maar het duurt enorm lang om de medische wereld om te krijgen.”

Het is een taaie strijd, zegt ze. “Maar ik ben niet boos. Je moet niet verzuren. De cardiologie blijft een masculiene wereld. En wil je daar draagvlak creëren voor meer aandacht voor vrouwen, dan kun je je beter verbindend opstellen. Ik kan me soms wel kwaad maken, hoor. Als ik voor de zoveelste keer van een patiënte met serieuze klachten hoor dat een arts tegen haar heeft gezegd: er is helemaal niets met u aan de hand, mevrouw.”

Met uw donatie steunt u de onafhankelijke journalistiek van HP/De Tijd. Word donateur of word lid, al vanaf €5 per maand.