“Ik ga even een scannetje laten maken,” zeg ik. “Voor de zekerheid. Even uitsluiten dat ik kanker heb,” zeg ik. “Hoezo?” Yno kijkt op van zijn wiskunde boek. “Papa!” “Maak je niet druk,” zeg ik. “Ik ga even langs het ziekenhuis en ben zo weer thuis. Leg jij vast een biertje voor me koud?” Zo begon de nachtmerrie waarvan ik alles wist, tot het mijzelf overkwam en ik niets bleek te weten. Na de scan loop ik direct terug naar de verslagkamer. Tom en Aad zitten al voor het beeldscherm. Ze zwijgen. Zonder iets te zeggen schuif ik een stoel tussen hen in. Mijn blik blijft rusten op de linkerlongkwab. Daar zit een flinke vlek. Snel scrolt Tom verder. De tweedimensionale longbeelden schieten over het scherm; vanuit elke hoek is de schaduw in de onderkwab onmiskenbaar. Instinctief bereken ik de grootte van de tumor. Tom doet de meting op het digitale scherm: negen bij vier centimeter. Een joekel. Ook op de rechterlong zijn afwijkingen te zien. Twee stipjes, speldenknoppen – kleine tumoren. De lymfeklieren zijn ziekelijk opgezet en aangetast door uitzaaiingen. Tom draait zich half naar me om. Als ik zijn asgrauwe gezicht zie en de verbijsterde blik in zijn ogen, dringt pas echt tot me door dat we niet kijken naar een van de vele CT-scans die wij beroepshalve voortdurend onder ogen krijgen, maar naar die van mijn eigen longen. De diagnose is onmiskenbaar: longkanker in een terminaal stadium. Bij de deur draait hij zich nog een keer naar me om. “Ik zou je graag hoop geven,” zegt hij. “Maar jij weet ook: we kunnen de dingen niet mooier maken dan ze zijn.” Ik knik. Natuurlijk weet ik dat. Al zestien jaar lang heb ik als specialist dagelijks met de ziekte te maken. Al zestien jaar lang kijk ik het beest dat kanker heet in de bek. Kanker is het domein van mijn patiënten – en ik ben de dokter. Maar vandaag ben ik gewoon een bange gast in zijn trainingspak.

Uit: Echte dokters huilen ook, Warner Prevoo

Wanneer merkte je dat er iets mis was?

Warner Prevoo: “Ik ben in januari 2016 gediagnosticeerd met longkanker en ik had daarvoor al een maand of vier een kuchje. Ik dacht als dokter dat ik wel wist waar dat door kwam, dus ik ben eerst een beetje zelf gaan dokteren. Dat hielp niet. Daarna ben ik naar de huisarts gegaan. Die kende mij niet, want in vijftien jaar tijd was ik nooit ziek geweest. Vervolgens kwam ik bij een KNO-arts terecht omdat ik dacht dat ik een kaakholteontsteking had waarbij steeds wat snot tot een hoestprikkel leidde. Maar dat was het niet. Uiteindelijk kreeg ik een longontsteking die maar niet overging en dacht ik: ik laat me maar eens scannen. En toen had ik dus al uitzaaiingen in mijn lymfeklieren en in mijn andere long. Dan zit je direct in stadium 4 en kom je heel snel in een soort palliatief traject terecht. In stadium 4 genees je niet meer. Uiteindelijk hebben ze een biopt genomen waaruit bleek dat ik een specifiek soort kanker had die te behandelen was met pillen. Daar reageerde ik heel goed op.”

Zo kreeg je meer tijd dan je in eerste instantie dacht.

“Ja, mijn behandelend arts zei toen: ‘We gaan je nog wel even hier houden.’ Terwijl ik zelf dacht: binnen een jaar ben ik dood.”

Ergens in het late voorjaar ontdekte ik dat ik bij het klaarkomen niets meer produceerde. Dat was vreemd. In de leer van de tao is het hoogste dat een man kan bereiken dat hij klaarkomt zonder zaad te vermorsen. Het vereist veel training en een leven lang van proberen om controle te krijgen over liefde en lust. Ik had dat stadium blijkbaar bereikt zonder er al te veel mijn best voor te doen. Ik besefte echter wel degelijk dat ik er eens naar moest laten kijken. Tijd had ik er alleen niet voor. “Ik snapte al niet dat je me niet belde,” zei mijn huisarts. “Je PSA (Prostaat Specifiek Antigeen, een eiwit dat bij mannen in het bloed voorkomt – red.) is extreem hoog. Ivan, je weet wat dat betekent. Je bent thuis in de medische wereld. Je moet al je invloed gebruiken om zo snel mogelijk door een uroloog te worden gezien.” De volgende ochtend zat ik op het spreekuur van de uroloog. “Waarom kom je zo laat? Je bent nog zo jong,” zei de uroloog en ik begreep dat ik me zorgen moest maken.

Uit: Walvis spelen, Ivan Wolffers

Ivan Wolffers: “De doorverwijzing heeft maanden op mijn bureau gelegen, en daarna kwam het er maar niet van om naar de uitslag te informeren. Uiteindelijk heb ik negen maanden erna gebeld en zei mijn huisarts geschrokken: ‘Ivan, je PSA is 96.’ Toen wist ik onmiddellijk dat er iets heel erg mis was. Wat mij het meest van alles verbaasde, is hoe de gezondheidszorg in elkaar zit. Iemand vindt het nodig dat jij je PSA-waarde laat testen, maar houdt het vervolg niet bij en vertelt je niet dat er iets aan de hand is. Dat is verbijsterend. Maar goed, toen ik de uitslag hoorde, ben ik onmiddellijk naar een uroloog gegaan en die bevestigde het beeld dat de huisarts al schetste, en dan nog wat erger. Ze deden een biopsie en daaruit bleek dat het al was uitgezaaid. Dus net als Warner was ik ook meteen palliatief, zoals dat heet.”

Bram Bakker: “En hoe lang ben je nu onderweg? Jaren toch al?”

Wolffers: “Bijna zestien jaar. Achttien maanden gaf mijn uroloog me toen de prostaatkanker was vastgesteld. ‘Maar het kan ook vijftien jaar zijn,’ zei hij.”

Bakker: “Zestien jaar, moet je nagaan. Dat zijn dus cadeaujaren.”

Je zei voorafgaand aan dit gesprek dat je net de laatste punt had gezet in ‘waarschijnlijk je laatste boek’. Waarom denk je dat?

Wolffers: “Dat kan altijd, hè? Ik zou iedereen aanraden om elke dag te leven alsof het je laatste is. Daarnaast merk ik dat ik erg achteruitga. Niet alleen qua conditie, maar ook wat mijn geheugen betreft. Een heleboel woorden ben ik volkomen kwijt. Het is een van de bijwerkingen van de behandelingen. Vergeetachtigheid, in de war zijn, soms zelfs het verschil tussen werkelijkheid en fantasie niet meer weten. Nou is dat laatste bij mij altijd wel het geval geweest. Je bent schrijver of niet.”

Je moet de kanker nooit de boel over laten nemen. Dan ben je klaar

Ivan Wolffers

Prevoo: “Het is bekend dat mensen van chemotherapie een chemobrein krijgen.”

Bakker: “De chemo tast alles aan, dus ook de hersenen.”

Wolffers: “Ik heb medicijnen die zo giftig zijn, dat ik plastic handschoenen moet aantrekken voordat ik ze op mijn hand kan leggen. Laatst had ik die handschoenen per ongeluk niet aangedaan en voelde ik het branden. Het is het heftigste van alle medicijnen die ik heb gebruikt. En dat zijn er nogal wat, want iedere keer raakt de kanker resistent tegen het nieuwe middel. Die kankercellen willen ook overleven, dus die cellen worden slimmer. Het zijn vaste bewoners van mijn lijf geworden.”

En weet je waar ze op dit moment in je wonen?

Wolffers: “Dat is op zich wel goed in te schatten, maar ik ben er niet meer zo in geïnteresseerd. Natuurlijk moet ik af en toe een scan maken en dan lijkt het net alsof je overal een lamp aandoet. Overal in mijn lichaam en in mijn botten licht het groen op, daar zit de kanker dus.”

Prevoo: “Je bent een soort dalmatiër.”

Wolffers: “Ja, daar komt het op neer. Ze kamperen overal en maken kampvuren van de dood.”

Bakker: “Romantiseer het maar.”

Wolffers: “Op den duur raak je eraan gewend. Het geheim om dit mentaal te overleven, is dat je er een andere naam aan geeft in plaats van mee te gaan in de kankerhysterie van: o de dood, dit is het einde.”

Prevoo: “Maar heb jij ook een tijd gehad dat je het toch niet helemaal accepteerde? Dat heb ik zelf namelijk nog steeds. Ik zweef soms in de buurt van acceptatie, maar verder is het vooral veel ontkenning. Als ik een uur heb gekickbokst, voel ik me toch weer de koning. Dan denk ik: fuck it, ik ben helemaal niet ziek. Ik ben de grote ontkenner.”

Door mijn ziekte kon ik niet typen en niet meer goed praten

Bram Bakker

Wolffers: “Er zijn ook absoluut perioden dat ik het ontken. Dan denk ik: moet je eens zien wat ik allemaal kan. Ik had dat gisteren nog. Mijn vrouw (schrijfster Marion Bloem – red.) en ik gingen wandelen. De laatste tijd loop ik een beetje voorover, omdat ik zoveel kracht verlies. En ineens kon ik gewoon rechtop lopen! Maar dat is niet ontkennen, dat is erkennen. Erkennen dat je ook voor een deel gezond bent. Je moet de kanker nooit de boel over laten nemen. Dan ben je klaar.”

‘Hoop doet leven’ is het gezegde, maar bij jullie is het de erkenning die doet leven?

Wolffers: “Hoop doet ook nog steeds leven, hoor, that’s the ground rule of life. Als ik weer aan een nieuw medicijn begin, hoop ik natuurlijk wel dat het aanslaat. Hoop is een fundamentele eigenschap van mensen om te overleven. Zo ben ik ook.”

Op vakantie in Portugal lag ik ineens languit voor een restaurant. Het was druk en donker en ik was moe. Toen ik tijdens het lopen ook nog iets tegen mijn dochter wilde zeggen, ging het mis en lag ik op straat. Doe nooit twee dingen tegelijk als je deze kwaal hebt. Nooit vergeet ik de verbouwereerde blikken van passanten die mij onverwacht de voortuin van wildvreemden in zagen fietsen, niet omdat ik bij hen op bezoek wilde, maar omdat mijn cerebellum (de kleine hersenen – red.) het niet deed. De neurologen hadden het eens moeten zien, wellicht waren ze dan meer overtuigd dat het niet-psychisch was, deze gekkigheid. ‘Verwarde man rijdt voortuinen in’ was natuurlijk wel een mooie kop geweest. Van nature ben ik helemaal niet onhandig, maar hoeveel glazen en kopjes ik de afgelopen maanden heb laten sneuvelen als ik alleen was… Hoeveel ik luidkeels gevloekt heb zonder dat iemand me kon horen. Tegen deuren geschopt, omdat ik een sleutel niet in een slot kreeg. En ik heb gehuild, vaak uit machteloze woede. Iedere dokter leert dat het risico op een psychische aandoening sterk toeneemt bij lichamelijke ziekte. Ik had het zelf eerst niet eens door, terwijl ik ervoor heb doorgeleerd.

Uit: De dokter als patiënt, Bram Bakker

Bakker: “Mijn omgeving merkte het eerst dat er iets met mij aan de hand was. Mijn kinderen zeiden: ‘Papa, je loopt raar.’ En toen ik met mijn vriendin de hond uitliet, zei ze: ‘Kun je niet wat minder ruimte in beslag nemen op de stoep?’ Ik zat nog echt in de ontkenningsfase, dus ik zei: ‘Waar heb je het over?’ Totdat ik echt van iedereen het commentaar kreeg dat ik raar liep. Bij de dokter moest ik lopen alsof je over een koord loopt. Ik liep alsof ik stom dronken was. ‘Het lijkt je cerebellum wel,’ zei de huisarts, ‘dat is niet goed.’ Dus werd ik doorgestuurd voor verder onderzoek, bloed prikken en dergelijke, maar ze vonden maar niks. Toen sprak de neuroloog de legendarische woorden dat ze me statistisch gezien toch moesten behandelen alsof ik een hersenbloeding had gehad, dus dat ze me preventief gingen opnemen op de stroke unit. Daar lag ik dan tussen de kwijlende oude bazen met scheefhangende tongen. De dag erna zou met spoed een MRI gemaakt worden om te kijken of ik een beroerte had gehad, maar aan het eind van de dag vertelde de zaalarts dat het niet ging lukken; het kon pas weer na het weekend. Ook tot haar grote spijt, zei ze erbij: ‘Want wij willen natuurlijk ook graag weten dat het geen multiple sclerose is.’ Ik hoorde alleen maar de worden ‘multiple sclerose’, want op de lijst van alle ziektes die ik niet wil hebben staat MS vrij hoog. Ergens wist ik dat het niet klopte, maar van al dat wachten word je steeds banger, dus ben ik weggegaan en heb ik die zaterdag op eigen kosten een MRI laten maken bij Prescan. Toen wist ik direct dat het geen grote gekkigheid was. Ik had geen hersentumor, geen beroerte, geen ALS, geen MS. Wat wel? Dat wist nog steeds niemand. Daarna ging alles mis. Ik ben van het ene naar het andere ziekenhuis gegaan. Afgelopen dinsdag ben ik voor het eerst bij een neuroloog geweest die is gespecialiseerd in wat ik heb. Dat heeft zeven maanden geduurd.”

En is nu dan ook eindelijk duidelijk wat het precies is?

Bakker: “Het vermoeden is dat het het gevolg is van een griepje. Het virus is op mijn cerebellum gaan zitten. De diagnose is in ieder geval ‘cerebellaire ataxie’. Ataxie betekent onhandigheid, ik kon niet typen, ik kon mijn mobiel niet bedienen, ik kon niet meer goed praten. Uiteindelijk ontdekte ik via Google dat er ook een heel emotioneel-psychologisch beeld past bij zo’n aandoening aan het cerebellum. Maar dat heb ik allemaal zelf moeten uitvinden, want dat hebben alle artsen finaal over het hoofd gezien. Het is een lange en teleurstellende gang geweest.”

Je schreef: “Al meer dan drie maanden zit ik ziek thuis. En dan ineens valt het muntje: ik voldoe ook nog aan de criteria van een depressieve stoornis.”

Bakker: “Ik was om half vier in de ochtend aan het hardlopen, had weinig eetlust, was ook een beetje afgevallen en dacht: goh, bij depressie heb je dat ook. Ik pakte mijn DSM-boekje erbij (handboek voor psychische stoornissen – red.). Om iemand als depressief te diagnosticeren, moet je vijf van de negen symptomen hebben; ik had er zes. Prikkelbaar, geen concentratie, ik had alleen niet het symptoom dat ik het leven niet meer zag zitten. Ergens leek het me wel logisch: gescheiden, verhuisd, een nieuwe vriendin, veel vrienden die kort na elkaar waren overleden. Ik dacht: dan zullen de omstandigheden wel tot een depressie leiden. Maar toen vond ik zelf op internet dat bij het cerebellair cognitief affectief syndroom ook depressieve verschijnselen voorkomen. Je kon er ook heel erg prikkelbaar en geagiteerd van raken. Dat was precies wat er bij mij ook gebeurde. Ik werd buitenproportioneel boos op mijn vriendin, op mijn ouders, op mijn kinderen; die heftigheid was niet normaal. Maar geen van de artsen heeft mij ooit naar deze symptomen gevraagd. Dat is de tragiek van al die specialismen. Veel mensen met een hartinfarct hebben een depressie als complicatie, en veel mensen met depressies hebben hartklachten; statistisch staat het overal beschreven. Maar geen cardioloog is geïnteresseerd in depressie, en geen psychiater is geïnteresseerd in het hart. We zoeken allemaal in een rubriekje, en als we daar niks vinden, is het: hup over de schutting, naar de volgende specialist.”

Wolffers: “Zijn je verwachtingen van de zorg niet te hoog? Het zijn net zulke mensen als wij. En wij weten ook dat we niet zoveel weten. Maar als je zelf naar een arts gaat, hoop je ineens toch dat die het allemaal wél weet.”

Bakker: “Ik vind het prima als iemand eerlijk zegt dat hij het niet weet. Maar dokters hebben de neiging om te doen alsof ze het allemaal wel weten. Dat ze nog even wat onderzoekjes moeten doen, en dat ze er dan wel komen.”

Wolffers: “Ja, het is een beroep met veel onzekerheid. We weten het als dokter nooit echt. We weten nog precies welke stukken we in onze leerboeken hebben overgeslagen, welke tentamens we niet haalden, de delen die we zo vervelend vonden dat we er nooit aandacht aan hebben besteed. Wij zijn geen supermensen.”

Prevoo: “Nee, we zijn God niet.”

Bakker: “Maar we doen wel alsof.”

Wolffers: “Wij hebben geleerd om met onze onzekerheden om te gaan door te doen alsof we het wel weten. Zo deformeren een groot deel van de artsen.”

Prevoo: “Een huisarts weet het op een bepaald moment ook niet meer en denkt: we prikken wat bloed. Of we sturen hem naar het ziekenhuis voor een echo of een longfoto. Ik denk dat tachtig procent van de longfoto’s echt nergens op slaat. Maar door de tijdgeest zijn huisartsen bang geworden om iets te missen.”

Wolffers: “De hele samenleving hangt aan elkaar van de toenemende behoefte aan zekerheid. De geloofwaardigheid van de gezondheidszorg wordt anno 2018 bepaald door de mate waarin artsen hun patiënten zekerheden verschaffen. Denk erbij: ‘pseudo-zekerheden’. Dan heb je het hele plaatje.”

Prevoo: “Een second opinion is tegenwoordig gemeengoed. Die wordt door de basisverzekering vergoed.”

Wolffers: “Er worden steeds verwachtingen geschapen die niet waargemaakt kunnen worden. Wij noemen in de zorg bijvoorbeeld alles ‘innovatie’, innovatieve geneeskunde. Maar zo snel verandert de medische wereld helemaal niet.”

Bakker: “De afgelopen veertig jaar is er geen nieuw geneesmiddel voor psychische klachten op de markt gekomen. Nul revolutie. Alleen de bijwerkingen verschillen. Dus je kunt net zo goed die oude meuk geven en dat goed begeleiden.”

Wolffers: “Dat is veel goedkoper.”

Bram schrijft in zijn boek: “In mijn hele ziekteproces heb ik nergens waargenomen dat men zich bewust was van geld.” Toch lijken de wetten van de economie heel sterk te gelden in de zorg. Bij Warner was, nadat de pillen een tijd goed hun werk hadden gedaan, toch weer een potloodpuntje op zijn longen te zien. Toen ze een halfjaar later weer een scan maakten, was dat puntje ineens heel groot en kwaadaardig geworden. Waarom niet wekelijks een scan maken, zodat je eerder kunt besluiten te opereren en er minder long weggesneden hoeft te worden?

Prevoo: “Als je iets ziet, moet je weten wat de trend is. Is het een onschuldig puntje of is het iets wat gaat groeien? En iets groeit niet in een week, maar in een, twee of drie maanden.”

Maar dan kun je in ieder geval iedere maand even checken, toch?

Prevoo: “Ja, dat zou je wel het liefst willen.”

Bakker: “Maar een scan kost niks hoor.”

Prevoo: “Vierhonderd euro of zo.”

Waarom gebeurt dat dan niet elke maand?

Wolffers: “Ik moet om de drie maanden mijn PSA-waarden laten testen. Toen ik net met een nieuw middel was begonnen, vroeg mijn vrouw of ik me vaker kon laten testen, zodat we het goed in de gaten konden houden. Toen dacht ik: ja, maar ik wil niet om de maand in spanning zitten. Houd het maar lekker op eens in de drie maanden. Want je bent er niet heel gauw te laat mee. Veel mensen denken: o, als we er eerder bij waren geweest, was het nog net op tijd geweest, maar zo werkt dat niet. De grootte van een tumor zegt ook niks over hoe snel iemand zal sterven.”

​​​​​​Warner, bij jou was het beter geweest als ze iets eerder hadden geopereerd, toch?

Prevoo: “Ja, maar als je naar de uitgangssituatie kijkt, weet je dat niet. Dan denk je: hmm, er groeit wat, maar het kan ook littekenweefsel zijn. Ik ben het eens met Ivan. Als je elke twee maanden wordt gescand, heb je iedere keer – als het goed is – na afloop echt een happy moment, maar na een maand zit je weer in de zenuwen voor de volgende scan. Als arts heb je echt geen idee wat voor spanning zo’n scan met zich meebrengt.”

Wolffers: “Dat is het aardige van zo’n ziekte krijgen als arts: dat je precies weet wat andere artsen niet snappen. Als ik een lezing aan urologen geef, zeg ik weleens: als je testosteronremmers voorschrijft, moet je ook eens gedurende drie maanden steeds zo’n prik in je buik laten zetten. Dan weet je wat de gevolgen zijn. Dat zeg ik altijd als grapje, maar ze lachen nooit. Wat ik sinds mijn ziekte ervaar en wat ik me als arts niet zo realiseerde, is dat artsen bepaalde dingen vaak niet durven te zeggen. De belangrijkste bijwerking van de medicijnen die ik krijg, is dat je je libido verliest. Ook al zou dat ding tot aan het plafond reiken, je hebt er helemaal geen zin meer in. Dat is belangrijk om de patiënt te vertellen, want daarmee moet je in je relatie rekening houden. Daar moet je veel over praten. De eerste acht maanden dat ik dat spul gebruikte, is er geen enkele uroloog geweest die daar iets over vertelde. Ik vond dat verbijsterend. Na acht maanden was mijn prostaat door die behandeling een stuk kleiner geworden en mocht ik bestraald worden. Ik kwam tegenover een heel aardige Iraanse arts te zitten. En die zei tegen mij: ‘U moet het wel blijven doen hoor, want zo niet, dan gaat het op den duur niet meer. En als het niet lukt, dan gebruikt u maar een vies filmpje.’ Nou, ik kon die man wel omhelzen om zijn helderheid en om zijn eerlijkheid. Ik schreef erover in een artikel en vervolgens werd hij erop aangesproken. ‘Wat praat jij over rare dingen met je patiënten,’ kreeg hij van collega’s te horen. En dan zie je de mensen die in de zorg werken in hun kleinheid. Het zijn geen goden, het zijn geen helden. Maar ja, ze gaan ook niet iedere ochtend naar hun werk om de mensen dwars te zitten. Ze doen hun best. Dat is wel een belangrijk inzicht voor mij geweest. Lang niet alle artsen zijn zo goed als we hopen, maar ze doen hun best.”

Prevoo: “Tijdens je studie wordt het woord ‘empathie’ wel genoemd, maar totdat ik zelf ziek werd, had ik eigenlijk geen idee wat het is om ziek te zijn. Ik kwam erachter dat ik tegen patiënten eigenlijk heel loze dingen zei. Ik ben zeker een empathische arts, maar zinnen als ‘Ik begrijp wat u meemaakt’ moet je niet uitspreken, want je begrijpt dat voor geen meter. Misschien kunnen we beter tegen een patiënt zeggen: ‘U heeft een verschrikkelijke ziekte, ik weet eigenlijk niet wat u doormaakt, maar ik ga zeker mijn best doen om u zo goed mogelijk te helpen op het gebied waar ik verstand van heb.’ Het is een wat langere zin, maar hij is wel eerlijker. Wat ik me als arts ook niet realiseerde, is hoe verschrikkelijk de onderzoeken zijn die je als patiënt moet ondergaan. Ik heb nog niet zo lang geleden een long-biopt gehad. Dan ga je een CT-scanner in en krijg je een extreem pijnlijke verdovingsprik. Ik ging door een hel. Ik kon mezelf er nog net van weerhouden om uit die buis te springen en te gillen: dit wil ik niet! Uiteindelijk ging het goed; ik heb alleen een beetje bloed opgehoest. Maar wij doen dit soms meerdere malen bij patiënten om te kijken hoe de cellen reageren op de therapie. Die vanzelfsprekendheid vind ik eigenlijk ongelooflijk. ‘We nemen even een prikje, komt-ie, o, en nog een hapje, even uw kiezen op elkaar.’ Ik moet er niet aan denken om nog een long-biopt te krijgen, ik heb er nachtmerries over.”

Wolffers: “Bij mij moesten biopten uit mijn prostaat genomen worden. Marion wilde altijd mee. Maar ik blijf in mijn relatie graag degene die zijn vrouw behoedt voor vervelende dingen. Dus die man begint – je krijgt daarvoor geen verdoving – en gaat met zo’n tacker je anus in en dan KLAK, gaat er een hapje uit. Dat doet zeer. Maar ik laat niks merken. ‘Doet dat helemaal geen pijn, lief?’ vroeg Marion. ‘Nee hoor, dat valt erg mee,’ antwoordde ik. Zegt die man: ‘Nou ik zie anders iedere keer als ik een hapje neem, uw tenen samenknijpen.’ Bederft hij gewoon mijn sprookje! Maar ja, dat is een evidence-based man, die neemt niet zomaar aan wat je zegt.”

Prevoo: “Nu ik zelf patiënt ben, denk ik pas: fucking hell, wat doen wij patiënten aan? Als we het niet meer weten, worden we steeds gekker, en gaan we steeds meer prikken. Dat geldt ook voor jouw artsen, Bram.”

Bakker: “En omdat ze niks konden vinden, zeiden ze: het zal wel psychisch zijn. Dan denk ik: zeg gewoon eerlijk dat je het niet weet. Nu vond ik het een walgelijke suggestie.”

Ik denk dat tachtig procent van de longfoto’s echt nergens op slaat. Maar de huisarts is bang om iets te missen 

Warner Prevoo

Wolffers: “In de spiegel kijken is hartstikke moeilijk voor artsen, juist omdat het fundament altijd onzekerheid is en je zekerheid moet bieden.”

Prevoo: “Ik vraag me ook vaak af of artsen zichzelf wel evalueren.”

Is tijdgebrek uiteindelijk de grootste vijand van de arts?

Wolffers: “Ja, vind ik wel.”

Prevoo: “Tijd is altijd een probleem.”

Bakker: “Huisartsen zijn bijvoorbeeld grote voorschrijvers van antidepressiva. Hun consulten duren gemiddeld zeven of tien minuten en in die tijd beslissen ze even dat iemand vast een serotonine-tekort heeft en aan de antidepressiva moet. ‘Goh, interessant, hoe heeft uw huisarts dat vastgesteld?’ vraag ik dan. ‘Is uw bloed geprikt, keek hij u diep in de ogen?’ Dan is het antwoord: dat weet ik eigenlijk niet. Hij had heel veel haast, zei: doe maar Prozac, en dat was het. Weet je wat zo raar is? Ik laat mijn auto onderhouden bij een garage waar ik de mensen aardig vind. Dat geldt ook voor een arts. Het gesprek eromheen maakt het verschil. Maar dat gesprek leren we niet. We leren alleen techniek.”

Prevoo: “Ik hing voorheen altijd een beetje de populaire dokter uit. ‘Hoe is het? Je ziet er goed uit, hoe was de afgelopen maand?’ Terwijl zo’n patiënt alleen maar wil weten: wat is de uitslag? Dus nu zeg ik bij binnenkomst meteen: ‘Het ziet er goed uit, hoor.’ Dan zie je die mensen helemaal opgelucht uitademen. En krijg je een heel ander gesprek.”

Wolffers: “Zijn wij betere artsen geworden door wat we hebben meegemaakt?”

Bakker: “Ik verbeeld het me wel. Ik merk wel dat ik mijn intakes nu anders doe, meer gericht op het verhaal en de context.”

Prevoo: “Ik ga nu ook wel anders met patiënten om.”

Jullie zeiden eerder dat er nauwelijks revolutionaire medicijnen bij zijn gekomen, hooguit medicijnen met minder bijwerkingen. Komt dat mede doordat artsen onderling niet goed met elkaar communiceren, waardoor er minder vooruitgang wordt geboekt dan mogelijk?

Prevoo: “Er wordt zeker slecht gecommuniceerd. Alle onderzoeksgroepen die op zoek zijn naar het juiste kankermiddel zijn heel erg bang. Die hebben geen contact met elkaar in de zin van: ‘Hoe ver zijn jullie?’”

Als je al je energie op je kanker gaat richten, kun je beter meteen gaan, want dan heb je niet zoveel meer over

Ivan Wolffers

Wolffers: “Dan zijn ze de Nobelprijs kwijt. Opvallend vind ik ook dat de Nobelprijs dit jaar is toegekend aan een middel dat nog lang niet gebruikt zal worden. Voor de meeste nieuwe middelen tegen kanker geldt dat de droom dat iedereen daarmee geholpen kan worden, op een gegeven moment een zachte dood gestorven is. Ik heb een lange carrière op het gebied van kanker, vijftien jaar, en in die tijd is een bepaalde immuunbehandeling twee keer enorm gehypet. Het was nog drie jaar wachten en dan kwam het waarschijnlijk op de markt. Ik heb er nooit meer iets over gehoord. Alles wordt gehypet. De onderzoekswereld is een virtuele wereld, die niks met onszelf te maken heeft.”

Als Warner kort na zijn diagnose met de hele familie samenkomt, stapt zijn vader na afloop op hem af. ‘Jongen, heb je even?’ vraagt hij. ‘Ik heb ook longkanker… Ook bij mij is een tumor in de longen ontdekt.’ Stelde je je in het ziekenhuis anders op als je er voor je vader was dan wanneer je er voor jezelf was?

Prevoo: “Het was wel anders, ook omdat de longkanker van mijn vader anders was. Hij had in eerste instantie een goed behandelbare tumor. Maar binnen een jaar had hij een vette uitzaaiing in zijn bekken. Daaraan is hij overleden. Ik heb hem bij een van de longartsen ondergebracht en ik heb zijn behandeling altijd van een afstandje bekeken. Daarbij kon ik zoon blijven. Maar de boodschap ‘u gaat dood aan deze uitzaaiing’ werd hem niet gegeven. Dat heb ik gedaan.”

Wolffers: “Ik heb ook vaak contact gehad met de oncoloog van mijn schoonzus die kanker had. Hij had hormoontherapie voorgesteld. Hij zei: ‘Dat werkt nog weleens bij vrouwen op uw leeftijd.’ Ik zocht op wat het doet bij baarmoederslijmvlieskanker die naar het buikvlies is uitgezaaid. Nou, dat geeft vijftig procent kans op een levensverlenging van zes maanden. Dat is heel iets anders dan ‘werken’. Maar het woordgebruik van artsen is vaak eufemistisch, omdat ze het heel klote vinden om tegen een vrouw van 66 te zeggen: ik zou maar nadenken over het einde.”

Prevoo: “Ja, ga maar nadenken over het einde. Dat is verschrikkelijk.”

Wolffers: “Op een gegeven moment ging het heel slecht met haar; ik wist dat het klaar was. Dat wilde ik ook bespreken met haar dochters en haar man, want die dienen daar ook op voorbereid te zijn. Een andere, heel aardige arts had het al een keer aan mijn schoonzus verteld. “Maar woorden zijn maar woorden. Het echt voelen is een heel andere zaak. Op een bepaald moment kwam haar oncoloog op zaal en zei: ‘De tumor is weer groter geworden.’ Ik had dat ook gezien en dacht: groter geworden? Ze kon niet eens meer naar het toilet. “Daarna zei ik op de gang tegen hem: ‘Je zou het wat beeldender moeten vertellen. Zeg gewoon: de tumor heeft het formaat van een grote bal en dat kunnen we niet meer behandelen.’ Mijn schoonzus moest even naar het toilet en toen ze terugkwam, zei hij tegen haar: ‘De tumor in uw buik is zo groot als een voetbal.’ “En ineens wist ze het. Toen vertelde ze hoe ze wilde overlijden. Dat was heel erg mooi. Voor de familie, maar ook voor haarzelf. Ze zei: jullie mogen niet over ‘doodgaan’ praten, ik vlieg weg. Vervolgens hebben we haar in haar eigen huis voor het raam gezet, zodat ze naar de hemel kon kijken. Iedereen is nog op tijd bij haar langs geweest. Het was zo ontroerend. Alle mensen die erbij betrokken waren, hebben daar een heel positief gevoel aan overgehouden, hoe ongelooflijk verdrietig we ook waren.”

Ivan, jij schrijft in je boek dat het uiteindelijk wel meevalt om kanker te hebben. Went het voor jou ook, Warner?

Prevoo: “Ja, je verlegt wel je grenzen.”

Wolffers: “It’s a fact of life. Als je al je energie op je kanker gaat richten, kun je beter meteen gaan, want dan heb je niet zoveel meer over.”

Hoe is het op dit moment met jou, Warner?

Prevoo: “Slecht, vind ik.” Begint hard te hoesten. “Ik vind dat het te snel terug is en ik heb te veel klachten. Ik heb enorme hoestbuien. Als ik die niet had gehad, was het prima geweest. Van mijn geestelijke flexibiliteit wordt nu wel veel verwacht.”

Ze hadden het deel met de kwaadaardige cellen toch operatief verwijderd?

Prevoo: “Ja, maar op de rand is een heel klein beetje blijven zitten en dat is nu weer gegroeid. En dat wordt bestraald. Ik verwacht dat die bestraling zijn werk gaat doen; dan ben ik er over een maand wel weer bovenop. Daarna begin ik weer met een andere therapie.”

Bakker: “Jij zit voor de rest van je leven aan die behandelingen vast.”

Zeg als arts nooit ‘ik begrijp wat u meemaakt’, want je begrijpt dat voor geen meter

Warner Prevoo

Prevoo: “Ja.”

Ivan, je komt heel rustig over. Niet in paniek. Is dat soms wel anders?

Wolffers: “Mijn vrouw zegt van wel. Die zegt soms: ‘Je had het weer slecht vannacht hè? Je lag te huilen.’ In het begin had ik veel nachtmerries. Vooral tijdens de bestraling. Het ging altijd over een weg waaraan geen einde kwam, waar ik verdwaald was, dat soort dingen. Maar boos of in paniek ben ik nooit. Als ik breek, dan huil ik. “Ik moest een keer bloed prikken om te kijken of een nieuwe behandeling aansloeg. Het was slecht weer, ik was te laat, ik moest door dat klotige weer rennen en kwam om één minuut over half vijf aan. Bleek dat ze al om half vijf sloten. “Op dat moment kreeg ik enorm medelijden met mezelf. Gênant veel. Ik moest huilen. Ik was leeg, het licht was uit. Ik zat te snikken op een plastic stoeltje toen een schoonmaakster me vroeg: ‘Is er iets ergs gebeurd?’ Toen ik het haar vertelde, zei ze: ‘Op de spoedafdeling prikken ze nog wel bloed.’ Heel lief liep ze met me mee. Daar aangekomen kreeg ik te horen: ‘Dat kunnen we niet doen, zo werkt het systeem niet.’ Toen dacht ik: ja, het systeem hè. Daarna heb ik mijn neus maar goed gesnoten en ben ik verdergegaan.”