Lia: “Waarom ze ons hier gestopt hebben, God mag het weten.”

Teun: “Wat denkt u?”

Lia: “Geen flauw idee, ze zeiden voor je eigen bestwil.”

(Uit de documentaire Human Forever)

De vrouw (85 plus) in dit gesprek en Teun Toebes (24) wonen in een verpleeghuis voor mensen met dementie. Met één belangrijk verschil: Teun is zo gezond als een vis en heeft géén dementie. Hij woont zelfs vrijwillig op een gesloten afdeling, maar anders dan de overige bewoners kan hij wél naar buiten. Hij heeft de viercijferige code die de deuren voor hem opent.

Wat bezielt een jonge twintiger om fulltime samen te wonen met oude mensen met dementie? Voor het antwoord moeten we terug naar 2020, het jaar dat Teun zijn opleiding hbo-verpleegkunde afrondde. Al tijdens zijn studie viel hem op dat er weinig wordt omgekeken naar mensen met dementie. Stel dat mij dit overkomt, dacht hij, dat ik na een zelfstandig leven met een rechterlijke machtiging in een verpleeghuis word geplaatst. Wat als ze me niet meer zien als individu met een eigen stem, maar als eentje van een groep die weinig meer beseft? Het is een beklemmend vooruitzicht.

Teun neemt een opmerkelijk besluit. Om te ervaren hoe het is om in een instituut te leven, benadert hij een verpleeghuis met de vraag of hij er mag wonen. Het antwoord is positief – en verrassend genoeg stelt de directie geen restricties. De dan 21-jarige Teun Toebes, gezond van lijf en leden, pakt zijn spullen en verhuist naar de gesloten afdeling van verpleeghuis Voorhoeve in Utrecht. Twee jaar later (2022) verruilt hij zijn kamer voor een plek in verpleeghuis Groenelaan in Amstelveen.

Teun begint open en nieuwsgierig aan zijn project, maar al gauw wordt hij kritischer, want wat hij meemaakt, stemt hem niet gerust. Over zorgverleners is hij mild, maar steeds duidelijker hekelt hij het geïnstitutionaliseerde systeem in Nederland dat mensen met dementie ontmenselijkt. Zijn missie – want dat is het inmiddels – noemt hij ‘humaan activisme’; hij wil er alles aan doen zodat we op een andere manier naar mensen met dementie kijken en hun levenskwaliteit verbetert. 

“Kijk, dit is mijn huis.” Teun wijst naar een non-descript gebouw dat zich nauwelijks onderscheidt van omliggende panden. “Hier woon ik met 130 mensen met dementie om te ontdekken wat er in de zorg beter kan.” Verderop loopt de Laan van de Helende Meesters. “De gemeente Amstelveen heeft hier ooit een weids gebied voor de zorg van gemaakt,” legt Teun uit. “Een soort industrieterrein met twee psychiatrische klinieken, een ziekenhuis en een paar verpleeghuizen. Hoe kunnen mensen die hier zorg krijgen deel uitmaken van het gewone leven? Wat verwacht de gemeente van een inclusieve samenleving, als er alleen al in míjn huis 130 zieke mensen bij elkaar opgesloten wonen?”

Zo, de toon is gezet. Met behulp van de code opent Teun de voordeur en betreden we de unit voor veertien bewoners waar hij een kamer heeft. Teun groet zijn huisgenoten hartelijk, enkele omhelst hij. Het is rustig in de huiskamer. Aan de eettafel spelen drie vrouwen rummikub. In een kleine aquariumbak zwemmen traag een paar goudvissen.

Organisaties krijgen per bewoner circa een ton per jaar. Dat zou je niet zeggen als je hier binnenstapt.

De buitenmuur van de lange gang richting Teuns kamer is van glas en grenst aan de kleine speelplaats van een kinderdagverblijf. Enkele peuters drentelen er heen en weer. “Een mooi idee toch, zo’n speelplaatsje,” zegt Teun. “Je kunt er kleine kinderen zien en horen, zand voelen, en mogelijk een spat regen op je hoofd krijgen. Maar nee, de deur is op slot. Stel je voor dat onze bewoners over het kunstgras struikelen, of dat er peuters in onze gang gaan rondlopen.” Verpleeghuizen draaien om controle en veiligheid, wil hij maar zeggen. Terwijl bij dementie het prikkelen van zintuigen juist zo belangrijk is, wordt dat de mensen hier onthouden. Teun: “Mijn huisgenoten willen misschien aangeraakt worden, dingen bekijken, of iets horen. Hun rationele vermogen verandert en hun emotionele vermogen wordt vaak dominanter. Wie niet geprikkeld wordt, blijft de hele dag apathisch zitten. Dat zie ik dagelijks om me heen.”

Wat had je liever gewild?

“Dat de deur open kan. Dit is een binnenplaatsje, bewoners kunnen er geen kant op. Moeten we alle risico’s vermijden die bij het leven horen? Veiligheid is natuurlijk belangrijk, maar wel in balans met de kwaliteit van leven. Door te focussen op de veiligheid van het collectief wordt de kwaliteit van leven voor het individu ondermijnd.”

Ouders willen misschien niet dat hun kind tussen deze bewoners loopt.

“Dat is ‘wat als’. Zo’n peuter gaat echt niet in kamers kijken, de gang is al spannend genoeg. Je kunt ook een streep op de vloer zetten, en vertellen dat ze daar niet overheen mogen. We moeten durven anticiperen op wat er gebeurt en kijken naar mogelijkheden. Niet alles van tevoren dichttimmeren.”

Een man passeert ons schuifelend. Teun groet: “Goedemorgen Ko.” “Hallo.”“Hoe is het?”“Goed genoeg.” “Oké, met mij ook.”

Volgens Alzheimer Nederland is het aantal mensen met dementie sinds 1950 bijna verzesvoudigd, van 50.000 tot 290.000. In 2040 zijn het er naar schatting een half miljoen, tien jaar later zelfs 620.000. De kans de ziekte te krijgen is 1 op 5 (vrouwen 1 op 3, mannen 1 op 7). De meest voorkomende vorm is de ziekte van Alzheimer (70 procent), gevolgd door vasculaire dementie; 15.000 mensen met dementie zijn jonger dan 65 jaar. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) telt wereldwijd 55 miljoen mensen met deze ziekte. 

Een plastic plant in de hoek, posters van theatervoorstellingen aan de muur. Aan het einde van de gang staat een metalen kar met linnengoed, zoals je die ook in hotels ziet. Teun: “Nog een voorbeeld van wat vandaag al kan veranderen. Heb jij thuis zo’n kar in de gang staan?” Hij pakt van de stapel een handdoek waarop met grote letters ‘Newasco’ staat (textielwasserij – red.). “Stel je voor, je wilt na het douchen je rug drogen. Probeer dat eens terwijl je de uiteinden vasthoudt, lukt dat?”

Het is een retorische vraag, de handdoek is niet veel groter dan een keukendoek.

Nee, dat is lastig.

Teun: “Daar wordt niet over nagedacht. Verpleeghuizen verkondigen ‘eigen regie’ en ‘zorg op maat’, maar bewoners krijgen niet eens de mogelijkheid om zelf hun rug te drogen, terwijl dat ook goed is voor hun motoriek. Nu moeten ze worden geholpen. Nog los van het feit dat níemand graag een handdoek heeft waar Newasco op staat.”

Ze zijn grauw en niet comfortabel zacht.

“Het is allemaal niet huiselijk. Dit zijn écht organisatiekeuzes.” 

Een bed, een kleine tafel met stoelen, wat planken aan de muur, het past allemaal net in Teuns kamer. Voor zijn raam staan hoge struiken; het zonnescherm ratelt omhoog. “Dat gebeurt hier allemaal automatisch,” zegt Teun gelaten. “Niemand kan het zelf bedienen, we kunnen de ramen maar tien centimeter openzetten, over de verwarming hebben we geen zeggenschap. Het is allemaal universeel opgezet.”

Je wijst al een paar keer op organisatiekeuzes. Leg eens uit wat je bedoelt.

“In Nederland is de eerste reflex altijd: we hebben meer geld nodig. Maar de zorg verbetert daar helemáál niet van. In dit land gaat jaarlijks ruim 18 miljard naar verpleeghuiszorg. Organisaties krijgen per bewoner circa een ton per jaar. Dat zou je niet zeggen als je hier binnenstapt. Het leven hier is: eten, slapen, eten, slapen. Het systeem is extreem duur geworden, doordat de zorg als instituut georganiseerd wordt en er van bovenaf regels gesteld worden. Geld is er om het systeem in stand te houden, voor het efficiënt inrichten van de omgeving en voor allerlei producten om risico’s maar zoveel mogelijk te vermijden.

“Laatst kreeg het bestuur hier een offerte van 60.000 euro voor nieuwe gordijnen. Een enorm bedrag, terwijl je ze bij wijze van spreken ook bij de Hema kunt bestellen. Maar omdat er codes aan hangen en er met koopovereenkomsten gewerkt wordt, kom je dit soort bedragen tegen. Er zit een machtige industrie omheen. Op die offerte is het bestuur trouwens niet ingegaan.”

De institutionalisering van zorg is het gevolg van een denkfout. Zoals ik al zei, we gaan er in Nederland vanuit dat met meer geld en meer producten de kwaliteit van leven van mensen zal verbeteren, maar dat is helemaal niet het geval.”

Waarom niet?

“Een verpleeghuis is geen thuis, maar een instituut waar bewoners verzorgd worden alsof het een ziekenhuis is. Er wordt bijvoorbeeld voor iedereen een zorgplan geschreven, terwijl mensen hier gemiddeld nog maar acht maanden leven. Waarom een zorgplan? In veel gevallen is dat helemaal niet nodig. Je kunt ook zorg geven naar wat zich aandient. Dat een vrouw steunkousen draagt, zie je vanzelf wel. En als ze die een dag niet draagt, is er nog geen man overboord. 

“Maar goed, hier hebben we dus een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een diëtiste. Ook de arts komt regelmatig langs. Mensen met dementie mogen niet een paar dagen geen trek hebben, want dan schrijft de diëtiste een proteïnedrank voor. Als iemand het risico heeft te vallen, wordt die in een rolstoel gezet en mogelijk gefixeerd met een ‘gordel’, die de bewoner zelf niet los kan maken. Wie niet kan poepen krijgt een laxeermiddel, in plaats van pruimen, waardoor de stoelgang normaal op gang kan komen. Een boze bewoner kan oxazepam (een kalmeringsmiddel – red.) krijgen. Kortom, alle vanzelfsprekende risico’s worden uitgebannen, er mag hier níets gebeuren, waardoor het leven op nul komt te staan. Als een bewoner dat graag wil, prima, maar het wordt hun niet eens gevraagd.”

Overigens is er inmiddels een wettelijke verplichting om een cliëntenraad in te stellen, die bewoners een stem geeft. “Wat schat je: hoeveel van hen zitten er hier in de cliëntenraad?”

Eh, nul?

“Inderdaad, alleen hun wettelijke vertegenwoordigers zitten erin, terwijl veel bewoners nog altijd voor zichzelf kunnen opkomen. Soms met hun stem, soms met gedrag. Dat vraagt een andere manier van luisteren. De stem van de vertegenwoordiger is niet die van de mens met dementie. Familieleden denken doorgaans meer vanuit bescherming dan vanuit een prettig leven.

“Zal ik nog een voorbeeld geven? Al drie jaar bepaalt de wet dat mensen niet standaard opgesloten mogen worden. Veel verpleeghuizen willen toch de risico’s van vrijheid voorkomen en kiezen daarom voor ‘leefcirkels’, die ze eufemistisch ‘veilige vrijheid’ noemen. 

“Het is een product dat een flinke duit kost. Dan krijgen de bewoners een polsbandje om met een tracker, of ze willen of niet. Die registreert waar elke bewoner in het verpleeghuis is en die bepaalt of een bepaalde deur opengaat. Zorgverleners zien op afstand wanneer iemand een ‘verboden’ deur nadert. Ik noem dit niet méér vrijheid, maar een extra controlemiddel in een angstcultuur.

“Voor mensen die gemiddeld nog minder dan een jaar te gaan hebben, moeten we toch iets humaans kunnen organiseren, zodat ze gewoon naar buiten kunnen. Ja, ze kunnen over het gras struikelen, en ja, ze kunnen omkukelen als ze een bloem willen plukken. Dat is toch geen reden om iedereen maar binnen te houden? Kunnen we afspreken – met de bewoner en de vertegenwoordiger – dat we dat risico nemen? We kunnen bijvoorbeeld afspreken de locatievoorziening op de telefoon van de bewoner te delen met een familielid. De zorg zelf mag dit namelijk niet, uit privacyoverwegingen.”

Ik vroeg me af waarom je na twee jaar in een ander verpleeghuis ging wonen. Had je in Utrecht nog niet genoeg gezien?

“Tja, ik woon hier natuurlijk niet alleen voor mijn lol. Ik mis de samenleving, want er is een enorme afstand tot de buitenwereld. Mensen komen hier niet graag bij me op bezoek. Maar goed, terug naar je vraag. Destijds ging ik in het verpleeghuis wonen vanuit mijn onderzoekende aard en mijn intrinsieke liefde voor mensen met dementie. Maar toen ik er na een jaar een boek over had geschreven, waar veel media op afkwamen, veranderde mijn rol.” (Teun doelt op zijn boek VerpleegThuis uit november 2021, dat binnen een paar maanden een bestseller werd – red.)

Gingen mensen zich anders tegenover je gedragen?

“Ja, veel mensen vonden me vast een irritante snotneus. Maar ik wilde verder met waar ik mee bezig was, want vanuit het hele land kreeg ik reacties dat het er in hun verpleeghuis heel anders aan toeging. Helaas trof ik daar ook dezelfde retoriek: ‘de patiënt verzorgen’ in plaats van ‘zorgen voor de mens en voor elkaar’, en vooral veel nadruk op beheersing en controle. 

“Vorig jaar ben ik naar Amstelveen verhuisd, omdat ik zeker wilde weten of mijn bevindingen bij het verpleeghuis in Utrecht hoorden, of dat er maatschappelijk meer aan de hand is.”

Ik denk dat ik het antwoord al weet.

“Het laatste, inderdaad. Het maakt niet uit hoe nieuw een gebouw is, of hoe groot het budget. Het is veel belangrijker hoe er met je wordt omgegaan. Of je wordt gezien als iemand in een rolstoel, of als mens. Het is het fundamentele verschil tussen een huis en een thuis. Goede zorg betekent ook niet dat bewoners steeds vermaakt moeten worden, en dat ze blij moeten zijn met aangeboden activiteiten. Ons leven zit zo ook niet in elkaar.”

Bepaalt zo’n diagnose dat je gedwee uren naar André Rieu moet luisteren in de woonkamer, terwijl je altijd
van The Rolling Stones hebt gehouden en dit soort zoete muziek – met alle respect, André – niet uit kunt staan? Bepaalt zo’n diagnose dat je moet meedoen met bloemschikken terwijl je tuinieren haat?

(Uit VerpleegThuis)

Toebes vervolgt: “Wist je dat Nederland een van de weinige landen is waar mensen met dementie standaard worden opgesloten? In ons land wonen 80.000 mensen in een verpleeghuis, de meeste op een gesloten afdeling. De medicalisering en taakgerichtheid daar zorgen ook voor uniformiteit en anonimiteit. 

“Ik heb bijvoorbeeld bedongen dat ik mijn eigen beddengoed gebruik. Mijn huisgenoten mogen dat niet. De instelling huurt voor hen dunne dekentjes van de wasserij. Dat is makkelijk, maar staat ver af van een gevoel van eigenheid en geborgenheid. 

“Zorgverleners zelf zeggen dat ze nooit in zo’n verpleeghuis willen wonen. Meerdere directeuren en managers die ik in de afgelopen jaren sprak, stellen zelfs dat het functioneren van mensen met dementie het gevolg is van hoe onze verpleeghuizen zijn georganiseerd.”

Het kan echt anders, weet Teun inmiddels. Zo kunnen bewoners van een huis in Mariahout (Noord-Brabant) wel vrij naar buiten. Als een huis een thuis is, lopen bewoners niet weg, is het uitgangspunt. Opvallend is ook dat ze daar veel mogelijkheden hebben om op een vanzelfsprekende manier te bewegen. Ze vouwen de was, lappen ramen, werken in de tuin en snijden zelfs de groente voor de warme maaltijd. Er is een trap naar boven, iets wat in de meeste huizen voor bewoners taboe is. 

In Mariahout calculeren de bewoners en hun vertegenwoordigers allerlei risico’s in die bij ‘gewoon leven’ horen. Teun: “In de meeste verpleeghuizen is bewegen echter gemedicaliseerd. Daar komt de fysiotherapeut langs om met een bewoner een rondje over de afdeling te lopen. Het gaat dus niet om meer geld, maar om andere keuzes die ons terugbrengen naar de basis van waar het in het leven om gaat.”

Hoe gaan andere samenlevingen om met mensen met dementie? Om dit uit te zoeken, reisde Teun in de afgelopen jaren naar elf landen, samen met documentairemaker Jonathan de Jong. Van Moldavië tot Zuid-Korea en van Noorwegen tot Zuid-Afrika. Ze filmden in verpleeghuizen, spraken met directeuren, zorgverleners, bewoners en artsen. Het resulteerde in de documentaire Human Forever, die op 2 oktober in première ging tijdens een conferentie van de zorgministers van de G20-landen.

Zo bezochten ze in Denemarken een huis waar het leven zoveel mogelijk lijkt op het leven dat bewoners ooit hadden. Er lopen huisdieren rond, er staan vazen met bloemen op tafel en buiten is een vuurkorf om bij te zitten. In de zithoek branden ’s avonds echte kaarsen. 

Wist je dat Nederland een van de weinige landen is waar mensen met dementie standaard worden opgesloten?

Een groot verschil met andere huizen volgens Teun, waar ze met Kerstmis naar een haardvuur op een televisiescherm kijken en er elektrische waxinelichtjes branden. In Denemarken vertrouwen ze erop dat bewoners geen gekkigheid uithalen met de kaarsen. Ze bewegen traag, dus voordat een bewoner een kaars in zijn handen heeft, waarschuwt een huisgenoot al dat hij dat niet mag doen.”

Deense directrice: “We praten normaal met mensen en geven geen kalmeringsmiddelen. Je ziet vaak dat mensen met dementie wat apathisch kijken, met een waas voor hun gezicht. Die verdween toen we de medicijnen afbouwden. Ze kregen heldere ogen die communiceren.”

(Uit de documentaire Human Forever)

Teun: “We waren ook in Moldavië. Dan denk je algauw: in een armoedige omgeving zal de zorg niet best zijn. Toch was zorg daar in veel opzichten heel medemenselijk. In Moldavië kennen ze geen strakke diagnoses of indicaties. Mensen met verschillende ziektebeelden – depressie, psychosegevoeligheid, dementie – wonen er bij elkaar. Ik propagandeer dat niet, maar ik zag er wel iemand met een depressie goed voor iemand met dementie zorgen, en zo van betekenis zijn.

Teun pakt zijn telefoon: “Kijk, vannacht ben ik om half een door mijn huisgenote Grietje gebeld. Ze wilde dat er iemand naar haar luisterde. Ik ben een halfuur bij haar wezen kletsen. Dat vind ik ook mooi. Het gaat om samenleven. Dat gebeurde wel in het verpleeghuis in Moldavië.”

Als het gaat om voorbeelden, is Teun niet snel uitgepraat. In het verpleeghuis in Geel (België) werd hij verrast door de zorgvuldige inrichting: veel hout, warme textiele stoffen, marmer. “De sfeer ademt daar geen verval, maar schoonheid. Mensen met dementie hebben een rijk innerlijk bestaan, stelt de oprichtster. 

“In een regulier verpleeghuis in Dendermonde – ook in België – stelt de manager dat we voor mensen moeten zorgen alsof het onze eigen moeder is. Op een gegeven moment had een bewoonster haar nodig. De manager ging naar haar kamer, zette muziek op en ging bij de bewoonster in bed liggen.”

Kunnen we dementie voorkomen? In Zuid-Korea maken ze van preventie staatsprioriteit, leerden Teun en Jonathan. Zestigplussers krijgen het programma Superbrain aangeboden, een combinatie van gezond eten, bewegen, sociale prikkels en cognitief uitgedaagd worden, vergelijkbaar met het wetenschappelijk onderbouwde leefstijlprogramma Fingerin Zweden.

Teun benadrukt dat het niet zijn bedoeling is om voorbeelden uit het buitenland een-op-een in Nederland over te nemen. “Wel kunnen we van elkaar leren.”

Je woont nu een jaar in Amstelveen. Blijf je nog even?

“Ik heb geen einddatum, maar het is niet mijn ambitie om mijn hele leven in een verpleeghuis te wonen. Ik probeer op zoveel mogelijk manieren mijn missie uit te dragen en de boodschap te verspreiden, want hoe het nu gaat, vind ik humaan onhoudbaar.

“Veel verpleeghuizen willen veranderen, maar weten niet hoe, merkten we ook toen we de documentaire maakten. Bijna overal waar we in Nederland aanklopten, werden we toegelaten en hebben we topwetenschappers mogen spreken. 

Ik heb geen einddatum, maar het is niet mijn ambitie om mijn hele leven in een verpleeghuis te wonen.

“Wat er misgaat, is dat ieder vanuit zijn eigen perspectief blijft redeneren en dat er geen fundamenteel verbindend verhaal is, namelijk dat we een ander mensbeeld nodig hebben. Niet dat van de zieke patiënt, maar van de mens die leeft met dementie. Daar hoort een community-gevoel bij dat veel mensen missen.”

Zo wordt je boodschap nog breder.

“Natuurlijk, véél breder. Ik krijg vrijwel dagelijks berichten van mensen die bijvoorbeeld in het onderwijs werken, of bij de overheid. Ze schrijven: jouw bevindingen ervaar ik ook dagelijks in mijn omgeving. In onze samenleving leven we blijkbaar niet voldoende meer samen. 

“Het vraagt een andere houding van onszelf en dat is het allermoeilijkste van mijn boodschap. Maar door het maken van de film ben ik hoopvoller geworden, omdat we veel goede voorbeelden tegenkwamen. Een maatschappelijke verandering kunnen we zelf in gang zetten.” 

Een andere kijk op dementie

Teun Toebes (Best, 1999) studeerde hbo-verpleegkunde (Fontys) en zorgethiek en beleid (Universiteit voor Humanistiek). Van 2020 tot 2022 woonde hij in verpleeghuis Voorhoeve in Utrecht, sindsdien in Groenelaan in Amstelveen.

Zijn boek VerpleegThuis (november 2021) ging ruim 60.000 keer over de toonbank en werd in dertien landen uitgebracht, binnenkort ook in Amerika en Canada. Deze zomer kreeg het lovende recensies in Britse kranten en werd Teun door de BBC-radio geïnterviewd. 

Teun is medeoprichter van Article 25 Foundation, waar hij veel tijd aan besteedt, en treedt zo nu en dan op in theaters met het programma VerpleegThuis Live. 

Samen met Jonathan de Jong maakte hij de documentaire Human Forever, over de omgang met dementie in andere landen. 

Teun geeft lezingen in binnen- en buitenland, binnenkort bijvoorbeeld in Seoel, Zuid-Korea.

Hij is lid van de adviesraad van de Nationale Dementiestrategie. Meermalen sprak hij over zijn missie met Conny Helder, demissionair minister voor langdurige zorg, en met premier Mark Rutte. 

In november verschijnt het boek Een wereld te winnen, dat hij met Jonathan de Jong schreef. Het is een zoektocht naar een andere kijk op dementie, vanuit verschillende samenlevingen en zorgsystemen. 

Met uw donatie steunt u de onafhankelijke journalistiek van HP/De Tijd. Word donateur of word lid, al vanaf €5 per maand.