Transparant
Medische gegevens horen thuis bij de dokter, niet in een dossier van de overheid.
De invoering van het Elektronisch patiëntendossier (EPD) gaat toch minder soepel dan minister Klink had verwacht. De bedoeling was dit tersluiks erdoorheen te jassen op een ‘ja, tenzij’-manier, zoals bijvoorbeeld bepleit wordt door de orgaandonorlobby: iedereen is automatisch donor, tenzij hij schriftelijk heeft vastgelegd dat hij dit níet wil. Voor het EPD kreeg elke burger een brief van de overheid met de mededeling dat de medische gegevens van het hele gezin binnenkort de centrale computer in gaan, en als hij hier bezwaar tegen heeft, moet hij allemaal ingewikkelde dingen doen, waaronder naar de burgerlijke stand gaan en daar tegen betaling een uittreksel uit het geboorteregister ophalen. Over deze procedure wordt ruim gemopperd.
Ook het Elektronisch kinddossier met gegevens over de lichamelijke, sociale en emotionele ontwikkeling van elke minderjarige vanaf de geboorte wekt weerstand – de absurde registratie van schaamhaarvarianten voorop. Ineens weerklinken er protesten tegen de overheidszucht naar dossiervorming, wat opmerkelijk is, gezien de gedweeheid waarmee mensen eerder reageerden op andere privacybedreigende overheidsmaatregelen als het afluisteren van telefoongesprekken, het meelezen en bewaren van e-mailverkeer en het preventief fouilleren. Die gedweeheid valt samen te vatten met het schouderophalende zinnetje ‘wie niets te verbergen heeft, hoeft nergens bang voor te zijn’ en staat in het licht van terrorismebestrijding.
Burgers betonen zich allerbereidwilligst om zichzelf te vrijwaren van enige associatie met terroristen. De angst hiervoor is zo groot dat het hun niets kan schelen hun privacy in te leveren. Intussen heeft iedereen vanzelfsprekend van alles te verbergen. Op persoonlijk, emotioneel en zeker ook op medisch gebied.
Tegen die dossiers wordt nu hier en daar geageerd met als belangrijkste argument het mogelijk misbruik van informatie door derden. Dat is inderdaad een reëel bezwaar, maar openbaarheid van privé-informatie zónder misbruik is op zichzelf al vervelend genoeg. Onlangs werd er een onderzoek gehouden onder hiv-patiënten, en wat bleek? De meerderheid hield hun hiv-status geheim voor collega’s, vrienden, soms ook voor familieleden. Onderzoekers vonden dit gebrek aan openheid verontrustend. De gevestigde mening luidt nu eenmaal dat het niet goed is om uit schaamte dingen geheim te houden. Maar sinds wanneer is het de norm dat je je hele sociale cirkel laat meegenieten van de ins en outs van je lichamelijke gesteldheid? Het lijkt me nogal vanzelfsprekend dat je niet je hele familie, al je vrienden en kennissen en je collega’s op de hoogte stelt van het feit dat je het hiv-virus onder de leden hebt, of herpes, of dat je onvruchtbaar bent door chlamydia, of lijdt aan hartritmestoornissen, hoge bloeddruk of jicht.
Terughoudendheid met het verstrekken van medische rapporten hoeft nog niet eens uit schaamte voort te komen. Belangrijker lijkt mij dat iemand gewoon geen zin heeft om zijn zwakke plekken te offreren aan mensen die zogenaamd meelevend gaan zitten doen, maar in werkelijkheid zich in de handen wrijven dat zijzelf niet met een dergelijk lot geslagen zijn. Dat een besmetting met hiv in de dossiers zit, is onvermijdelijk, maar de patiënt hoeft het niet ook nog eens aan de nieuwsgierige buurvrouw te vertellen.